Ben onun davasına atandığımda Sal 58 yaşındaydı. Sal’a 1960’larda kistik fibroz teşhisi konmuştu ve hayatta kalan eski bir kişi olarak görülüyordu; küçük kardeşi de dahil olmak üzere aynı anda teşhis edilen tüm arkadaşları öldü.
21 yaşındaydım, üniversiteden birkaç hafta sonra ve tıp fakültesi sınıfımdaki en genç öğrencilerden biriydim. Kronik hastalıkları olan hastaları klinik randevularına kadar takip etme görevimiz, ebeveynleri doktor olan ve hastanelerde neler olduğunu zaten bilen sınıf arkadaşlarıma formalite gibi geldi. Ama benim için ufuk açıcıydı.
İlk randevumuzun olduğu gün, hastanemizin klinik lobisinin yeni cilalanmış katında, beyaz önlüğümle oynayarak ve panomu doğal görünen bir şekilde tutmaya çalışarak Sal’ı bekledim. Sabah doktor ve araştırmacılar dalgası, elimde kahve ya da cep telefonu, kaşları çatılmış bir şekilde yanımdan asansöre doğru hızla geçti.
30 dakika Sal’dan bir iz olmadan geçtikten sonra, cep telefonunu aradım. Bugün randevusuna gelmeyeceğini söyledi ve tekrar aramak zorunda kalacaktı; klinik resepsiyonistiyle bir telefon görüşmesi yapıyor ve ona aklından bir parça veriyordu. Ben cevap veremeden telefonu kapattı.
Yukarı baktım ve üç oda ötede telefonda bir resepsiyonist gördüm. Yüzü kızarmıştı; sanki sözü kesiliyormuş gibi konuşmaya başladı ve sonra durdu. Sonunda telefonu kapattı, içini çekti ve komşu bir resepsiyon görevlisine doğru yürüdü ve telefonunu işaret etti.
Telefonum cebimde titredi: Sal. Bu hafta çok kötüydü, dedi, çünkü üşütmüştü. Rutin bir kontrole giderek bütün bir öğleden sonrayı havaya uçurmanın bir faydası yoktu. Zaman kaybıydı, dedi – sahip olmadığı zaman.
vücut mağazasında
Konuştukça, soğuk algınlığının kistik fibrozlu insanlar için büyük bir endişe olduğunu öğrendim; çoğu için ölüm sebebidir. “Stresliyim,” dedi Sal, bir küfür ekleyerek. Bunu kendi başına atmaya çalışmak yerine bir doktorun ona yardım etmesine izin verip vermeyeceğini sordum. O isteksizdi ama sonunda kliniğe gelmeyi kabul etti. Ama Sal’i öğleden sonraki programa sıkıştırmak istediğimde, resepsiyonist inanamayarak baktı: Doktor gerçekten Sal’ı görmek istiyor muydu?
Sal, tıp insanlarının “zor hasta” dediği, doktorların kaçındığı bir hasta olduğunu öğreniyordum. Yeni doktorlarını, çizelgesini dikkatlice okuyup okumadıklarını görmek için test etmesini izledim. Kistik fibroz hastalarının akciğerlerini kolonize eden kaç bakteri türünü sayabilirler? Doğru cevapları, yerel antibiyotik direnç modelleri hakkında daha da zor sorularla ödüllendirdi. Doktor bilmediğini söylediyse, Sal sessizce baktı; bir cevap verdilerse, acımasızdı.
Sal’ın randevularından sonra, onun davasını tartışan doktorlarla geride kaldım. Tıbbi görüş farklılıklarını bir kenara bırakıp, ondan şikâyet ederek dayanışma içinde oldular: Her ziyarette yeni bir doktor talep ederken, herkesin nezaketle müsait olanı beklediğini biliyor muydu?
Sal’ın 30 yıllık göğüs hastalıkları uzmanı emekli olmuştu ve klinik aylardır Sal’ın vakasını kimin üstleneceğini bulmak için uğraşıyordu. Sal’ın yaşına ulaşan pek çok kistik fibroz hastası olmadığından, Sal birçok yetişkin göğüs hastalıkları uzmanının, özellikle de yaşlıların, hastalığını uğraşmak zorunda kalmayacakları bir pediatrik sorun olarak gördüğünden şüphelendi ve nüanslarını görmezden geldi. Tanıştığım birkaç doktor söz konusu olduğunda haklıydı.
Kredi… Lucy Jones
Tıp fakültesinin bir sonraki yılında, gözlemci olmaktan, hastanede kendi hastalarıma sahip olmaya geçtim. Benim işim her hasta için her organ sistemini kapsayan tıbbi yapılacaklar listesi yazmaktı. Hastalarım bir kaportacıdaki makinelermiş gibi, her arızalı parçayı gidermek için 21 noktalı bir incelemeyi öğrendim.
Nezaret eden doktorlarım, hastalarımın böbreklerinin idrar üretme ve akciğerlerinin karbondioksiti dışarı atma oranlarını nasıl ayarlayacağımı gösterdi. Bu kararları, kendilerinden çok az şüphe duyarak hızlı bir şekilde aldılar. Hormonlar, sıvılar, teller, tüpler, yatıştırıcılar, felçler; kemiğin yeniden şekillenme yeteneği, kalbin kasılma gücü – tüm bunlardan ben sorumluydum ve tüm bu planları yapmak için sınırlı zamanım vardı. Endişelenme, bana söylendi, sana kolay hastalarla başlayacağız.
Böyle bir hasta, bağırsaklarının oksijen açlığı çeken bir bölümünü çıkarmak için acil ameliyata ihtiyacı olan bir adamdı. Kalan parça derisinden geçirildi ve göbek deliğinin yanına dikildi, taburenin vücudunu terk ettiği açıklığın etrafına plastik bir torba bantlandı.
Şafaktan önce yarasını incelemek için onu uyandırdığımda, Sal’ın yapacağı gibi soğuk ellerim için beni azarlamadı ya da direnmedi. Plana meydan okumadı veya takip eden sorular sormadı. Üzerindeki turlar asla ayırdığımdan daha fazla zaman almadı. Meslektaşlarım haklıydı: Bir tıp öğrencisi için kolay bir görevdi, çünkü bir insan kabuğuydu.
Yoğun bakım ünitesindeki hemşireler, onun gibi pek çok hasta gördüklerini ve kritik hastaların genellikle katlanmak zorunda oldukları şeyden kendilerini ayırdıklarını söylediler. Karın duvarımdan sıçarken uyandığımı hayal etmemi istediler ve bu benim düşündüğüm kişiyi değiştirecek mi? Ölümün eşiğindeki hastalar Sal gibi talepkar ve meraklı değiller. Onlar hastanenin elinde şekilsiz macunlar.
Koğuşlarda bir buçuk yıl ve birkaç yüz hastadan sonra, insanları tıbbi makine parçalarına ayırmada daha iyi hale gelmiştim. Değerlendiricilerim bu beceriyi tıbbi muayeneler sırasında değerlendirdi, hastaların geçmişlerini tek bir cümleye damıttığımızda, bağırsak ameliyatı geçiren adam gibi hastalarda bir başarı daha kolay hale geldi. Bu hastalar bana kısa ve öz bir şekilde tıbbi tek astarımın boşluklarını neyin dolduracağını söylediler ve resmi kendi kişisel düşünceleriyle bulandırmadılar.
Pasif hastalar “kolaydı” çünkü biz doktorlar tam kontrolü verimli bir şekilde alabilirdik. Ama daha önce hasta klinikten ayrıldığında kendimizi bu sorumluluktan hemen kurtarabilirdik. Ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu, örneğin bağırsak ameliyatı olan hastam bakkaliye nasıl yapılacağını ve dışkı torbasını nasıl temizleyeceğini bulmak zorunda kaldığında.
Üç halkalı bir tarih
O yaz, Sal’ın Güney Philly’deki evini ziyaret ettim ve beni sarı Engerek’iyle gezmeye götürdü. Sal, “Çocuk sahibi olmamanın en güzel yanı, hızlı arabalar için karımla birlikte sahip olduğumuz harcanabilir gelirin tümü,” dedi. (Erkek kistik fibroz hastaları, spermlerin boşalmasını sağlayan kanalları kaybederek kısır hale getirir.) En sevdiği İtalyan restoranına giden arka yollardan hızla geçtik.
Sal’in evinin şömine rafında onun ve küçük erkek kardeşinin fotoğrafları vardı. Bunların yanında bir yığın tıbbi bağlayıcı vardı. Sal akciğer fonksiyonunun, kas gücünün ve solunum semptomlarının günlük kayıtlarını tuttu, aylık ve yıllık istatistikler topladı. Bunu FitBits ve Apple Watches’ın ortaya çıkmasından önce manuel olarak yaptı. Ayrıca kistik fibroz üzerine klinik denemeler ve inceleme makaleleri topladı. Sal üçüncü beş inçlik klasörünün üzerindeydi.
Kredi… Lucy Jones
Doktorlar Sal’ın kitaplarıyla dalga geçtiler ve önümüzdeki ay kimin sıcak patatesi yakalayacağına ve onun binlerce sayfasını 30 dakika içinde bekleyeceğine dair bahse girdiler. Bu bağlayıcıların içerdiği hastalığına gösterilen titizliği düşündüm. Bu varlığın bir albatros olarak algılanması ne kadar saçma.
Bu, doktorun iş akışına değil, onların sağlığına fayda sağlayan hasta niteliklerini tanıma konusundaki ilk dersimdi. Doktorlar, tüm test sonuçlarını anlamayı bekleyen veya kanıtlarla yalnızca zayıf bir şekilde desteklenen tedavilere karşı çıkan ya da bir hafta bekleyip yarım gün kaçırmak yerine bir doktorla telefonda konuşmak isteyen hastaları övmediler. yüz yüze randevu için iş.
Sal gibi ısrarcı hastalardan daha zor kabul edilen hastalar, onun karşıtlarıydı: Hastalar o kadar bunalmıştı ki, hastalıklarına hiç ilgi göstermeyi istemiyorlardı. Her doktor tarafından iyi bilinirler: bir diyaliz hastası, üremiden grileşmiş, son seansını neden kaçırdığı sorulduğunda gözleri dolmuş; bir çift ampute şimdi yatağa bağlı, ev ziyaretlerini reddediyor; EpiPen’ini yanında taşımayan şiddetli gıda alerjisi olan bir kişi.
Sal bir sonraki randevusuna klasörlerini getirmedi. Çok hantal hale geldiler, dedi, bu yüzden önemli notları basitçe not almaya başladı. Bunların hepsinin sonucu aynıydı: Sal giderek daha da hastalanıyordu. Oturduğum bir randevuda Sal, önceki yıl kaldırabildiği kadar kaldıramadığından şikayet etti: Neden böyleydi? Ve bu konuda ne yapabilirdi?
Doktor kendi gri saçlarını işaret etti – ilerleyen yaş, bu konuda yapılacak bir şey yok. Sal’in doktora bu bildiriyi akciğer fonksiyonu için sayılar ve parametrelerle desteklemesi için baskı yapmasını veya yeni bir doktor talep etmesini bekliyordum. Bunun yerine, randevunun geri kalanında sessiz kaldı ve muayene masasında kendi içine çekildi.
O haftanın ilerleyen saatlerinde Sal bana bir e-posta yazdı: O haftalar için bir konuşma hazırlayın, tıpkı o haftadaki gibi, hastalar size ipin ucunda geldiğinde ve sunacak başka çözümünüz yokken, dedi. Sanırım bir sınava çalışıyordum ve mesajı atladım.
yetiştirme mesafesi
Şimdiye kadar tıp fakültesini neredeyse bitirdim. Rotasyonlarımızın sonuna yaklaşırken, aktörler hastaları oynamak ve başucu tarzımız hakkında bize geri bildirimde bulunmak için işe alındı. “Kötü haberi vermek için gözlerimin içine bakman beni daha iyi hissettirdi” gibi şeyler söylediler. Güldük, yarı hakaret, yarı suçlu.
Hastalar hakkında soğukkanlı ve duygusuz kararlar vermek için “terapötik mesafe” uyguladım. Kendimle ilgili pek bir şey paylaşmadım ya da kırılganlık ya da belirsizlik göstermedim. Hastalarımı düşünmemeye çalıştım önce eve geldim.
Sal ile bu geleneklerin hiçbirini sürdürmedim. O ve ben e-posta göndermeye devam ettik. Tıp fakültesi, tatil seyahatleri, ilişkiler ve gelecek planlarım hakkında güncellemeler gönderdim; Sal azalan sağlığı hakkında beni bilgilendirdi. Sonra bir gün Sal’a gönderdiğim e-posta geri döndü çünkü o ölmüştü.
Yıllar sonra, eğitimimde, hastaneden eve geç bir gecede Sal’ın e-postalarını yeniden okudum. Dizüstü bilgisayar ekranımın mavi ışığında yıkanan bir konuşma hazırlama konusundaki tavsiyesi benimle bir hayalet gibi konuştu. Artık anatomi, patofizyoloji ve farmakolojiye hakimdim. Yöneticilerimi etkiledim ve terapötik mesafeyi özenle korudum. Sonunda bir doktor olarak kendime güvenmeye başlamıştım. O zaman neden bu kadar boş hissediyordum?
İlk başta yazdığım konuşma onun içindi. Sal’a zayıfladığı için artık kendini suçlamaması gerektiğini söyledim. Hastalığıyla yiğitçe savaşmıştı ve ağabeyinin fotoğrafı artık şömine rafındaki o alanı bağlayıcılar olmadan tek başına işgal edebilirdi. Bir süre ona bu konuşmayı yapmayı diledim ama neden yapmadığımı biliyordum: Ben onun doktoru değildim.
Sal gerçek doktorlarından bu tür konuşmalar istemiyor gibi görünüyordu. Randevusu başlamadan önce klinik personeline karşı nahoş, herkese karşı güvensiz olmuştu. Sal’a, tarif ettiği sorunu düzeltmek için herhangi bir reçete veya prosedür olmadığı söylenseydi, ekibinin ilaç emrini kınayacak ve randevuyu zaman kaybı olarak ilan edecekti.
Sal’ı mekanize eden sadece biz değildik; bizi de makineleştirmişti. Doktorlarından teknik konularda neredeyse sonsuz bilgi bekledi, ancak görüşlerini birey olarak reddetti. Sal doktorlardan yalnızca bir makinistin yanıtlarını beklemeye başlamıştı ve bir noktada kabul edebileceği tek şey bu oldu.
Kredi… Lucy Jones
Bilginin ağırlığı
Şimdi, tıp öğrencilerimden bir kişinin acısını tek satırda basitleştirmelerini isteyen hızlı yürüyen süpervizörüm. Odak noktam, hangi tanıların gözden kaçırılmasının en tehlikeli olduğu ve diğer hastalarımdan ne kadar geri kaldığımdır. Kişisel şeyleri sık sık değiştiririm.
Modern tıp, beni ve doktor arkadaşlarımı, hastaları bir ilan tahtasında muayene edilecek böcekler gibi ezmek için eğitti. Serbest hareketleri, onlara ilişkin verimli sınıflandırmamızı bozar. Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, hastalar bir muayene masasının kağıt rulosuna iğnelenmiş haldeyken iyi anlaşıldıklarını hissetmezler. Ancak 30 dakika veya daha kısa süren bir randevuda yapmamız gereken her şeyi başka nasıl ele alabiliriz?
Tıp, kredisine göre, telesağlık ziyaretleri, açık notlar ve evde hastane hizmetleri ile hastaları kendi şartlarında görmeye doğru kaymaya çalıştı. Ancak bunlarla bile, doktorların hakkını vermek zorunda olduğu devasa tıbbi bilgi yükü, samimi konuşma fırsatlarını ezebilir.
Bugün hiçbir hastamı Sal’i tanıdığım gibi tanımıyorum ve hiçbiri beni Sal’ın tanıdığı gibi tanımıyor. Onlar için sonsuz zamanım olsa bile, hastalar bana tam bir doktor olarak farklı davranıyorlar. Sal’ın beni kanatları altına aldığında üstlenmediği, bilgili, yetenekli, dakik olmak gibi sorumluluklar taşıyorum.
Şimdi Sal’ın ilham verdiği konuşma içe dönük. Kendi kendime, hastaların tıbbi nedenlerle, kişisel nedenlerle ve genellikle ikisinin karışımından dolayı iplerinin sonuna geldiklerini söylüyorum. Bazen sadece tıbbi nedenleri yönetmek benim için yeterince zor ve sorun değil. Ama bir bankada, mahkeme salonunda ya da postanede “hasta” olduğumda, insanlık olmadan yetkinliğin nasıl bir şey olduğunu hatırlatırım. Bu, lobi katında tıp hakkında hiçbir şey bilmeyen, ancak ilk hastasının güvenini kibar ve samimi olarak kazanan o çekingen genç kadını çağırmama yardımcı oluyor. Hastaları tekrar görmeye başladı.
21 yaşındaydım, üniversiteden birkaç hafta sonra ve tıp fakültesi sınıfımdaki en genç öğrencilerden biriydim. Kronik hastalıkları olan hastaları klinik randevularına kadar takip etme görevimiz, ebeveynleri doktor olan ve hastanelerde neler olduğunu zaten bilen sınıf arkadaşlarıma formalite gibi geldi. Ama benim için ufuk açıcıydı.
İlk randevumuzun olduğu gün, hastanemizin klinik lobisinin yeni cilalanmış katında, beyaz önlüğümle oynayarak ve panomu doğal görünen bir şekilde tutmaya çalışarak Sal’ı bekledim. Sabah doktor ve araştırmacılar dalgası, elimde kahve ya da cep telefonu, kaşları çatılmış bir şekilde yanımdan asansöre doğru hızla geçti.
30 dakika Sal’dan bir iz olmadan geçtikten sonra, cep telefonunu aradım. Bugün randevusuna gelmeyeceğini söyledi ve tekrar aramak zorunda kalacaktı; klinik resepsiyonistiyle bir telefon görüşmesi yapıyor ve ona aklından bir parça veriyordu. Ben cevap veremeden telefonu kapattı.
Yukarı baktım ve üç oda ötede telefonda bir resepsiyonist gördüm. Yüzü kızarmıştı; sanki sözü kesiliyormuş gibi konuşmaya başladı ve sonra durdu. Sonunda telefonu kapattı, içini çekti ve komşu bir resepsiyon görevlisine doğru yürüdü ve telefonunu işaret etti.
Telefonum cebimde titredi: Sal. Bu hafta çok kötüydü, dedi, çünkü üşütmüştü. Rutin bir kontrole giderek bütün bir öğleden sonrayı havaya uçurmanın bir faydası yoktu. Zaman kaybıydı, dedi – sahip olmadığı zaman.
vücut mağazasında
Konuştukça, soğuk algınlığının kistik fibrozlu insanlar için büyük bir endişe olduğunu öğrendim; çoğu için ölüm sebebidir. “Stresliyim,” dedi Sal, bir küfür ekleyerek. Bunu kendi başına atmaya çalışmak yerine bir doktorun ona yardım etmesine izin verip vermeyeceğini sordum. O isteksizdi ama sonunda kliniğe gelmeyi kabul etti. Ama Sal’i öğleden sonraki programa sıkıştırmak istediğimde, resepsiyonist inanamayarak baktı: Doktor gerçekten Sal’ı görmek istiyor muydu?
Sal, tıp insanlarının “zor hasta” dediği, doktorların kaçındığı bir hasta olduğunu öğreniyordum. Yeni doktorlarını, çizelgesini dikkatlice okuyup okumadıklarını görmek için test etmesini izledim. Kistik fibroz hastalarının akciğerlerini kolonize eden kaç bakteri türünü sayabilirler? Doğru cevapları, yerel antibiyotik direnç modelleri hakkında daha da zor sorularla ödüllendirdi. Doktor bilmediğini söylediyse, Sal sessizce baktı; bir cevap verdilerse, acımasızdı.
Sal’ın randevularından sonra, onun davasını tartışan doktorlarla geride kaldım. Tıbbi görüş farklılıklarını bir kenara bırakıp, ondan şikâyet ederek dayanışma içinde oldular: Her ziyarette yeni bir doktor talep ederken, herkesin nezaketle müsait olanı beklediğini biliyor muydu?
Sal’ın 30 yıllık göğüs hastalıkları uzmanı emekli olmuştu ve klinik aylardır Sal’ın vakasını kimin üstleneceğini bulmak için uğraşıyordu. Sal’ın yaşına ulaşan pek çok kistik fibroz hastası olmadığından, Sal birçok yetişkin göğüs hastalıkları uzmanının, özellikle de yaşlıların, hastalığını uğraşmak zorunda kalmayacakları bir pediatrik sorun olarak gördüğünden şüphelendi ve nüanslarını görmezden geldi. Tanıştığım birkaç doktor söz konusu olduğunda haklıydı.
Kredi… Lucy Jones
Tıp fakültesinin bir sonraki yılında, gözlemci olmaktan, hastanede kendi hastalarıma sahip olmaya geçtim. Benim işim her hasta için her organ sistemini kapsayan tıbbi yapılacaklar listesi yazmaktı. Hastalarım bir kaportacıdaki makinelermiş gibi, her arızalı parçayı gidermek için 21 noktalı bir incelemeyi öğrendim.
Nezaret eden doktorlarım, hastalarımın böbreklerinin idrar üretme ve akciğerlerinin karbondioksiti dışarı atma oranlarını nasıl ayarlayacağımı gösterdi. Bu kararları, kendilerinden çok az şüphe duyarak hızlı bir şekilde aldılar. Hormonlar, sıvılar, teller, tüpler, yatıştırıcılar, felçler; kemiğin yeniden şekillenme yeteneği, kalbin kasılma gücü – tüm bunlardan ben sorumluydum ve tüm bu planları yapmak için sınırlı zamanım vardı. Endişelenme, bana söylendi, sana kolay hastalarla başlayacağız.
Böyle bir hasta, bağırsaklarının oksijen açlığı çeken bir bölümünü çıkarmak için acil ameliyata ihtiyacı olan bir adamdı. Kalan parça derisinden geçirildi ve göbek deliğinin yanına dikildi, taburenin vücudunu terk ettiği açıklığın etrafına plastik bir torba bantlandı.
Şafaktan önce yarasını incelemek için onu uyandırdığımda, Sal’ın yapacağı gibi soğuk ellerim için beni azarlamadı ya da direnmedi. Plana meydan okumadı veya takip eden sorular sormadı. Üzerindeki turlar asla ayırdığımdan daha fazla zaman almadı. Meslektaşlarım haklıydı: Bir tıp öğrencisi için kolay bir görevdi, çünkü bir insan kabuğuydu.
Yoğun bakım ünitesindeki hemşireler, onun gibi pek çok hasta gördüklerini ve kritik hastaların genellikle katlanmak zorunda oldukları şeyden kendilerini ayırdıklarını söylediler. Karın duvarımdan sıçarken uyandığımı hayal etmemi istediler ve bu benim düşündüğüm kişiyi değiştirecek mi? Ölümün eşiğindeki hastalar Sal gibi talepkar ve meraklı değiller. Onlar hastanenin elinde şekilsiz macunlar.
Koğuşlarda bir buçuk yıl ve birkaç yüz hastadan sonra, insanları tıbbi makine parçalarına ayırmada daha iyi hale gelmiştim. Değerlendiricilerim bu beceriyi tıbbi muayeneler sırasında değerlendirdi, hastaların geçmişlerini tek bir cümleye damıttığımızda, bağırsak ameliyatı geçiren adam gibi hastalarda bir başarı daha kolay hale geldi. Bu hastalar bana kısa ve öz bir şekilde tıbbi tek astarımın boşluklarını neyin dolduracağını söylediler ve resmi kendi kişisel düşünceleriyle bulandırmadılar.
Pasif hastalar “kolaydı” çünkü biz doktorlar tam kontrolü verimli bir şekilde alabilirdik. Ama daha önce hasta klinikten ayrıldığında kendimizi bu sorumluluktan hemen kurtarabilirdik. Ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu, örneğin bağırsak ameliyatı olan hastam bakkaliye nasıl yapılacağını ve dışkı torbasını nasıl temizleyeceğini bulmak zorunda kaldığında.
Üç halkalı bir tarih
O yaz, Sal’ın Güney Philly’deki evini ziyaret ettim ve beni sarı Engerek’iyle gezmeye götürdü. Sal, “Çocuk sahibi olmamanın en güzel yanı, hızlı arabalar için karımla birlikte sahip olduğumuz harcanabilir gelirin tümü,” dedi. (Erkek kistik fibroz hastaları, spermlerin boşalmasını sağlayan kanalları kaybederek kısır hale getirir.) En sevdiği İtalyan restoranına giden arka yollardan hızla geçtik.
Sal’in evinin şömine rafında onun ve küçük erkek kardeşinin fotoğrafları vardı. Bunların yanında bir yığın tıbbi bağlayıcı vardı. Sal akciğer fonksiyonunun, kas gücünün ve solunum semptomlarının günlük kayıtlarını tuttu, aylık ve yıllık istatistikler topladı. Bunu FitBits ve Apple Watches’ın ortaya çıkmasından önce manuel olarak yaptı. Ayrıca kistik fibroz üzerine klinik denemeler ve inceleme makaleleri topladı. Sal üçüncü beş inçlik klasörünün üzerindeydi.
Kredi… Lucy Jones
Doktorlar Sal’ın kitaplarıyla dalga geçtiler ve önümüzdeki ay kimin sıcak patatesi yakalayacağına ve onun binlerce sayfasını 30 dakika içinde bekleyeceğine dair bahse girdiler. Bu bağlayıcıların içerdiği hastalığına gösterilen titizliği düşündüm. Bu varlığın bir albatros olarak algılanması ne kadar saçma.
Bu, doktorun iş akışına değil, onların sağlığına fayda sağlayan hasta niteliklerini tanıma konusundaki ilk dersimdi. Doktorlar, tüm test sonuçlarını anlamayı bekleyen veya kanıtlarla yalnızca zayıf bir şekilde desteklenen tedavilere karşı çıkan ya da bir hafta bekleyip yarım gün kaçırmak yerine bir doktorla telefonda konuşmak isteyen hastaları övmediler. yüz yüze randevu için iş.
Sal gibi ısrarcı hastalardan daha zor kabul edilen hastalar, onun karşıtlarıydı: Hastalar o kadar bunalmıştı ki, hastalıklarına hiç ilgi göstermeyi istemiyorlardı. Her doktor tarafından iyi bilinirler: bir diyaliz hastası, üremiden grileşmiş, son seansını neden kaçırdığı sorulduğunda gözleri dolmuş; bir çift ampute şimdi yatağa bağlı, ev ziyaretlerini reddediyor; EpiPen’ini yanında taşımayan şiddetli gıda alerjisi olan bir kişi.
Sal bir sonraki randevusuna klasörlerini getirmedi. Çok hantal hale geldiler, dedi, bu yüzden önemli notları basitçe not almaya başladı. Bunların hepsinin sonucu aynıydı: Sal giderek daha da hastalanıyordu. Oturduğum bir randevuda Sal, önceki yıl kaldırabildiği kadar kaldıramadığından şikayet etti: Neden böyleydi? Ve bu konuda ne yapabilirdi?
Doktor kendi gri saçlarını işaret etti – ilerleyen yaş, bu konuda yapılacak bir şey yok. Sal’in doktora bu bildiriyi akciğer fonksiyonu için sayılar ve parametrelerle desteklemesi için baskı yapmasını veya yeni bir doktor talep etmesini bekliyordum. Bunun yerine, randevunun geri kalanında sessiz kaldı ve muayene masasında kendi içine çekildi.
O haftanın ilerleyen saatlerinde Sal bana bir e-posta yazdı: O haftalar için bir konuşma hazırlayın, tıpkı o haftadaki gibi, hastalar size ipin ucunda geldiğinde ve sunacak başka çözümünüz yokken, dedi. Sanırım bir sınava çalışıyordum ve mesajı atladım.
yetiştirme mesafesi
Şimdiye kadar tıp fakültesini neredeyse bitirdim. Rotasyonlarımızın sonuna yaklaşırken, aktörler hastaları oynamak ve başucu tarzımız hakkında bize geri bildirimde bulunmak için işe alındı. “Kötü haberi vermek için gözlerimin içine bakman beni daha iyi hissettirdi” gibi şeyler söylediler. Güldük, yarı hakaret, yarı suçlu.
Hastalar hakkında soğukkanlı ve duygusuz kararlar vermek için “terapötik mesafe” uyguladım. Kendimle ilgili pek bir şey paylaşmadım ya da kırılganlık ya da belirsizlik göstermedim. Hastalarımı düşünmemeye çalıştım önce eve geldim.
Sal ile bu geleneklerin hiçbirini sürdürmedim. O ve ben e-posta göndermeye devam ettik. Tıp fakültesi, tatil seyahatleri, ilişkiler ve gelecek planlarım hakkında güncellemeler gönderdim; Sal azalan sağlığı hakkında beni bilgilendirdi. Sonra bir gün Sal’a gönderdiğim e-posta geri döndü çünkü o ölmüştü.
Yıllar sonra, eğitimimde, hastaneden eve geç bir gecede Sal’ın e-postalarını yeniden okudum. Dizüstü bilgisayar ekranımın mavi ışığında yıkanan bir konuşma hazırlama konusundaki tavsiyesi benimle bir hayalet gibi konuştu. Artık anatomi, patofizyoloji ve farmakolojiye hakimdim. Yöneticilerimi etkiledim ve terapötik mesafeyi özenle korudum. Sonunda bir doktor olarak kendime güvenmeye başlamıştım. O zaman neden bu kadar boş hissediyordum?
İlk başta yazdığım konuşma onun içindi. Sal’a zayıfladığı için artık kendini suçlamaması gerektiğini söyledim. Hastalığıyla yiğitçe savaşmıştı ve ağabeyinin fotoğrafı artık şömine rafındaki o alanı bağlayıcılar olmadan tek başına işgal edebilirdi. Bir süre ona bu konuşmayı yapmayı diledim ama neden yapmadığımı biliyordum: Ben onun doktoru değildim.
Sal gerçek doktorlarından bu tür konuşmalar istemiyor gibi görünüyordu. Randevusu başlamadan önce klinik personeline karşı nahoş, herkese karşı güvensiz olmuştu. Sal’a, tarif ettiği sorunu düzeltmek için herhangi bir reçete veya prosedür olmadığı söylenseydi, ekibinin ilaç emrini kınayacak ve randevuyu zaman kaybı olarak ilan edecekti.
Sal’ı mekanize eden sadece biz değildik; bizi de makineleştirmişti. Doktorlarından teknik konularda neredeyse sonsuz bilgi bekledi, ancak görüşlerini birey olarak reddetti. Sal doktorlardan yalnızca bir makinistin yanıtlarını beklemeye başlamıştı ve bir noktada kabul edebileceği tek şey bu oldu.
Kredi… Lucy Jones
Bilginin ağırlığı
Şimdi, tıp öğrencilerimden bir kişinin acısını tek satırda basitleştirmelerini isteyen hızlı yürüyen süpervizörüm. Odak noktam, hangi tanıların gözden kaçırılmasının en tehlikeli olduğu ve diğer hastalarımdan ne kadar geri kaldığımdır. Kişisel şeyleri sık sık değiştiririm.
Modern tıp, beni ve doktor arkadaşlarımı, hastaları bir ilan tahtasında muayene edilecek böcekler gibi ezmek için eğitti. Serbest hareketleri, onlara ilişkin verimli sınıflandırmamızı bozar. Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, hastalar bir muayene masasının kağıt rulosuna iğnelenmiş haldeyken iyi anlaşıldıklarını hissetmezler. Ancak 30 dakika veya daha kısa süren bir randevuda yapmamız gereken her şeyi başka nasıl ele alabiliriz?
Tıp, kredisine göre, telesağlık ziyaretleri, açık notlar ve evde hastane hizmetleri ile hastaları kendi şartlarında görmeye doğru kaymaya çalıştı. Ancak bunlarla bile, doktorların hakkını vermek zorunda olduğu devasa tıbbi bilgi yükü, samimi konuşma fırsatlarını ezebilir.
Bugün hiçbir hastamı Sal’i tanıdığım gibi tanımıyorum ve hiçbiri beni Sal’ın tanıdığı gibi tanımıyor. Onlar için sonsuz zamanım olsa bile, hastalar bana tam bir doktor olarak farklı davranıyorlar. Sal’ın beni kanatları altına aldığında üstlenmediği, bilgili, yetenekli, dakik olmak gibi sorumluluklar taşıyorum.
Şimdi Sal’ın ilham verdiği konuşma içe dönük. Kendi kendime, hastaların tıbbi nedenlerle, kişisel nedenlerle ve genellikle ikisinin karışımından dolayı iplerinin sonuna geldiklerini söylüyorum. Bazen sadece tıbbi nedenleri yönetmek benim için yeterince zor ve sorun değil. Ama bir bankada, mahkeme salonunda ya da postanede “hasta” olduğumda, insanlık olmadan yetkinliğin nasıl bir şey olduğunu hatırlatırım. Bu, lobi katında tıp hakkında hiçbir şey bilmeyen, ancak ilk hastasının güvenini kibar ve samimi olarak kazanan o çekingen genç kadını çağırmama yardımcı oluyor. Hastaları tekrar görmeye başladı.