Harvard’da tıp profesörü olan Dr. Lisa Iezzoni, çeyrek asırdır, engelli yüzlerce insanla yaptığı araştırma sırasında aynı hikayeyi duydu: Standartların altında olan sağlık deva. Erişilemeyen tıbbi ofisler. Onlara saygı duymayan doktorlar.
Dr. Iezzoni, “Baktığım her yerde eşitsizlikler vardı” dedi. Yine de, multipl skleroz ve tekerlekli sandalye ile kendi deneyimleri göz önüne alındığında, hastaların ona söyledikleri şaşırtıcı değildi.
Bir sonraki adımın zamanı gelmişti.
Dr. Iezzoni, “Doktorlarla konuşmaya başlamam gerektiğini düşündüm” dedi. Doktorlara, engelli bir hasta ofislerine geldiğinde gerçekten ne düşündüklerini sormayı önerdi.
Sonuç, Amerika Birleşik Devletleri’nin dört bir yanından işe alınan birincil deva doktorları ve uzmanlarından oluşan doktorları görüntü konferanslarında üç odak grubunda toplayan bir çalışmaydı. Anonimlikle korunan – yalnızca ilk adlar veya takma adlar kullanıldı – sekiz ila 10 doktordan oluşan gruplar konuşmaya başladı. İlk başta temkinliydiler ama Dr. Iezzoni’nin moderatörlüğünü yaptığı seanslar ilerledikçe daha açık konuşmaya başladılar. Zoom toplantılarında Dr. Iezzoni’nin tekerlekli sandalyede oturduğunu göremediler.
Bu ayın başlarında Health Affairs dergisinde yayınlanan çalışmanın bulguları, çalışmanın yazarlarından biri olan Northwestern Üniversitesi’nde tıp ve tıbbi sosyal bilimler profesörü olan Dr. Tara Lagu’yu hayrete düşürdü.
“Çok şok ediciydi, neredeyse inanamadım” dedi.
Engellilik pek çok biçimde olsa da, doktorların tekerlekli sandalye kullanan insanlar hakkında söyleyecek çok şeyi vardı. Bazı doktorlar, ofis terazilerinin tekerlekli sandalyeleri alamayacağını söyledi, bu nedenle hastalara bir süpermarkete, tahıl asansörüne, sığır işleme tesisine veya hayvanat bahçesine gitmelerini, tartılmalarını veya yeni bir hastaya muayenehanenin kapandığını söyleyeceklerini söylediler.
Biri, engelli bir hastayı görmeyi yasal olarak reddedebileceğini düşünmediğini söyledi – hastaya randevu vermesi gerekiyordu. Ancak bunun küçük bir tesis olduğu konusunda bir çözüm bulmalısınız, size hakkını vermiyoruz, özel bir tesiste deva alınsanız daha iyi olur” dedi.
Sağır Kültürü Hakkında Daha Fazla Bilgi
Bir doktor, “Hastaları 15 dakikalık bir klipte görmek kesinlikle saçma” dedi. “Birinin ‘Hala o zaman dilimlerinde hafif ila orta derecede engelli hastaları göreceğiz’ demesini sağlamak – bu sadece mantıksız ve benim için kabul edilemez.”
Odak grup katılımcıları ayrıca iletişim zorluklarını da dile getirdiler – bir doktor sağır bir hasta için işaret dili tercümanı tuttuğunu söyledi, bu karar o kadar pahalıya mal oldu ki hasta her ziyaret ettiğinde 30 dolar kaybetti. Bir odak grubundaki bir uzman, engelli hastaların çok fazla zaman aldığını ve bunların “klinik akışında bir kesinti” olduğunu söyledi.
Araştırmacılar, odak grup üyelerinin, doktorlar için bir sosyal ağın doğrulanmış kullanıcılarından kendi seçtikleri de dahil olmak üzere, çalışmanın sınırlamalarını kabul ettiler. Çalışmanın yazarları, Amerika Birleşik Devletleri’nin çeşitli alanlarından ve bölgelerinden doktorları dahil etmek için araştırma yöntemleri kullandıklarını söyledi.
Dr. Iezzoni, doktorların engelli hastaları farklı şekilde tedavi ettiklerini açıkça kabul ettirmenin zor olacağını düşündüğü için ve sadece Amerikan Engelliler Yasası’nı ihlal etmenin meşru yansımaları nedeniyle değil, doktorlar için anonimlik kararı verdiğini söyledi. Ayrıca “korkunç insanlar olarak karşılaşmak istemiyorlar” dedi.
Milwaukee’den August Rocha, şikayet etmekte tereddüt ettiğini ve doktorun onun zor bir hasta olduğu haberini yaymasından endişe ettiğini söyledi. “Doktorun yanında olmasını istiyorsun,” dedi. Kredi… The New York Times için Kevin Miyazaki
Bu makale için görüşülen engelli kişiler, doktorların devalarını sınırlamak veya onlardan kurtulmak için tarif ettikleri stratejilerin çok doğru olduğunu söyledi.
Green Bay, Wis.’de yaşayan 46 yaşındaki Jason Miller, nadir görülen bir kemik bozukluğuna, osteogenezis imperfektaya sahip ve birçok onur kırıcı duruma maruz kaldığını söylüyor. Örneğin, randevu için doktoru aradığında tekerlekli sandalye kullandığını söyleyene kadar her şey yolunda gitti. Sonra birdenbire randevusunun iptal edildiğini söyledi. Doktorun ofisinde konuştuğu kişi bir hata olduğunu söyledi – doktor tatildeydi. Yeniden planlamak için geri arayacaklar. Hiç yapmadılar.
Milwaukee’de yaşayan ve transseksüel ve engelli olmakla ilgili TikTok videoları çeken 27 yaşındaki August Rocha, kronik ağrıya neden olan genetik bir hastalık olan Behçet hastalığına sahip. Hem tekerlekli sandalye hem de yürüteç kullanıyor. Ve hepsini duyduğunu söylüyor.
“Bazıları seni görmemek için her türlü bahaneyi bulacak. ‘Bizim makinemiz sana yetmiyor’ diyecekler. Belki de içeri girmemelisin.’” Ya da doktorlar muayene masasına oturtamayacakları için muayene etmekte zorlanacaklar ve direkt olarak “Seninle ne yapacağımı gerçekten bilmiyorum” diyeceklerini söyledi. Belki başka bir yere gitmelisin.”
Şikayet etmekten çekiniyor, “Doktorun yanınızda olmasını istiyorsunuz” dedi. Ve doktorun zor bir hasta olduğu haberini yayıp diğer doktorların onu reddetmesinden endişeleniyor.
Dr. Lagu, kolay çözümlerin olmadığını söyledi. Görmek istediği, Ulusal Engellilik Konseyi’nin bu yıl önerdiği bir değişiklik, hastaları hakkında toplanan veri sağlık deva sistemlerine engelliliği dahil etmektir. Bunu yapmamak, tedavi ve sonuçlardaki eşitsizlikleri izlemeyi imkansız hale getirir.
Dr. Lagu, “Irksal eşitsizlikler konusunda elimizde veriler var çünkü sağlık sistemleri ırkla ilgili verileri toplamaya zorlanıyor” dedi.
Doktorların engelli bir hastayı göreceklerini önceden bilmeleri gerekir. Dr. Lagu, çoğu zaman, bir hastanın arayacağını ve engelini açıklayacağını, ancak doktorun muayenehanesinin mesajı sağlayıcıya iletmediğini söyledi. “Günün sonunda, oraya vardıklarında, doktor hala hastanın geldiğini bilmiyor” dedi.
Dr. Iezzoni, erişilebilirliğin hastalar için bir diğer yüksek öncelik olduğunu söyledi. Bu, herkesin tartabileceği ayarlanabilir yüksekliklere ve terazilere sahip muayene masaları gibi ekipmanların yanı sıra işitme, görme veya konuşma bozukluğu olanlar için iletişim olanakları içerir. Birçok hasta, bir hastanın engelliliğin günlük yaşamlarını nasıl etkilediğine dair kapsamlı bilgisini takdir ederken, doktorların durumları hakkında biraz bilgi sahibi olmasını da ister.
Ama bu sadece başlangıç.
Engellilik konusunda ayrımcı düşünce söz konusu olduğunda, “Mühlet için tıp kültürünü değiştirmemiz gerektiğini biliyorum” dedi.
Neelam Bohra raporlamaya katkıda bulundu.
Dr. Iezzoni, “Baktığım her yerde eşitsizlikler vardı” dedi. Yine de, multipl skleroz ve tekerlekli sandalye ile kendi deneyimleri göz önüne alındığında, hastaların ona söyledikleri şaşırtıcı değildi.
Bir sonraki adımın zamanı gelmişti.
Dr. Iezzoni, “Doktorlarla konuşmaya başlamam gerektiğini düşündüm” dedi. Doktorlara, engelli bir hasta ofislerine geldiğinde gerçekten ne düşündüklerini sormayı önerdi.
Sonuç, Amerika Birleşik Devletleri’nin dört bir yanından işe alınan birincil deva doktorları ve uzmanlarından oluşan doktorları görüntü konferanslarında üç odak grubunda toplayan bir çalışmaydı. Anonimlikle korunan – yalnızca ilk adlar veya takma adlar kullanıldı – sekiz ila 10 doktordan oluşan gruplar konuşmaya başladı. İlk başta temkinliydiler ama Dr. Iezzoni’nin moderatörlüğünü yaptığı seanslar ilerledikçe daha açık konuşmaya başladılar. Zoom toplantılarında Dr. Iezzoni’nin tekerlekli sandalyede oturduğunu göremediler.
Bu ayın başlarında Health Affairs dergisinde yayınlanan çalışmanın bulguları, çalışmanın yazarlarından biri olan Northwestern Üniversitesi’nde tıp ve tıbbi sosyal bilimler profesörü olan Dr. Tara Lagu’yu hayrete düşürdü.
“Çok şok ediciydi, neredeyse inanamadım” dedi.
Engellilik pek çok biçimde olsa da, doktorların tekerlekli sandalye kullanan insanlar hakkında söyleyecek çok şeyi vardı. Bazı doktorlar, ofis terazilerinin tekerlekli sandalyeleri alamayacağını söyledi, bu nedenle hastalara bir süpermarkete, tahıl asansörüne, sığır işleme tesisine veya hayvanat bahçesine gitmelerini, tartılmalarını veya yeni bir hastaya muayenehanenin kapandığını söyleyeceklerini söylediler.
Biri, engelli bir hastayı görmeyi yasal olarak reddedebileceğini düşünmediğini söyledi – hastaya randevu vermesi gerekiyordu. Ancak bunun küçük bir tesis olduğu konusunda bir çözüm bulmalısınız, size hakkını vermiyoruz, özel bir tesiste deva alınsanız daha iyi olur” dedi.
Sağır Kültürü Hakkında Daha Fazla Bilgi
- Yükselen Algılar:Doğuştan sağır olan Christine Sun Kim’in şiirsel arkası, izleyicileri dünyayı nasıl duyduklarını ve algıladıklarını yeniden düşünmeye davet ediyor.
- Evrimde Dil: Ubiquitous görüntü teknolojisi ve sosyal medya, sağır insanlara iletişim kurmanın yeni bir yolunu verdi. Amerikan İşaret Dilini dönüştürmek için kullanıyorlar.
- Temsil Aranıyor:Sağırlık ekranda görünürlük kazanıyor olsa da, işitme cihazlarına güvenen sağırlar, deneyimlerinin çoğunlukla anlatılmamış olduğunu söylüyor.
- İsim İşaretleri: İsim işaretleri, bazı işaret dillerinde bir ilk ismin karşılığıdır. Birkaç kişiden hikayelerini paylaşmalarını istedik.
Bir doktor, “Hastaları 15 dakikalık bir klipte görmek kesinlikle saçma” dedi. “Birinin ‘Hala o zaman dilimlerinde hafif ila orta derecede engelli hastaları göreceğiz’ demesini sağlamak – bu sadece mantıksız ve benim için kabul edilemez.”
Odak grup katılımcıları ayrıca iletişim zorluklarını da dile getirdiler – bir doktor sağır bir hasta için işaret dili tercümanı tuttuğunu söyledi, bu karar o kadar pahalıya mal oldu ki hasta her ziyaret ettiğinde 30 dolar kaybetti. Bir odak grubundaki bir uzman, engelli hastaların çok fazla zaman aldığını ve bunların “klinik akışında bir kesinti” olduğunu söyledi.
Araştırmacılar, odak grup üyelerinin, doktorlar için bir sosyal ağın doğrulanmış kullanıcılarından kendi seçtikleri de dahil olmak üzere, çalışmanın sınırlamalarını kabul ettiler. Çalışmanın yazarları, Amerika Birleşik Devletleri’nin çeşitli alanlarından ve bölgelerinden doktorları dahil etmek için araştırma yöntemleri kullandıklarını söyledi.
Dr. Iezzoni, doktorların engelli hastaları farklı şekilde tedavi ettiklerini açıkça kabul ettirmenin zor olacağını düşündüğü için ve sadece Amerikan Engelliler Yasası’nı ihlal etmenin meşru yansımaları nedeniyle değil, doktorlar için anonimlik kararı verdiğini söyledi. Ayrıca “korkunç insanlar olarak karşılaşmak istemiyorlar” dedi.
Milwaukee’den August Rocha, şikayet etmekte tereddüt ettiğini ve doktorun onun zor bir hasta olduğu haberini yaymasından endişe ettiğini söyledi. “Doktorun yanında olmasını istiyorsun,” dedi. Kredi… The New York Times için Kevin Miyazaki
Bu makale için görüşülen engelli kişiler, doktorların devalarını sınırlamak veya onlardan kurtulmak için tarif ettikleri stratejilerin çok doğru olduğunu söyledi.
Green Bay, Wis.’de yaşayan 46 yaşındaki Jason Miller, nadir görülen bir kemik bozukluğuna, osteogenezis imperfektaya sahip ve birçok onur kırıcı duruma maruz kaldığını söylüyor. Örneğin, randevu için doktoru aradığında tekerlekli sandalye kullandığını söyleyene kadar her şey yolunda gitti. Sonra birdenbire randevusunun iptal edildiğini söyledi. Doktorun ofisinde konuştuğu kişi bir hata olduğunu söyledi – doktor tatildeydi. Yeniden planlamak için geri arayacaklar. Hiç yapmadılar.
Milwaukee’de yaşayan ve transseksüel ve engelli olmakla ilgili TikTok videoları çeken 27 yaşındaki August Rocha, kronik ağrıya neden olan genetik bir hastalık olan Behçet hastalığına sahip. Hem tekerlekli sandalye hem de yürüteç kullanıyor. Ve hepsini duyduğunu söylüyor.
“Bazıları seni görmemek için her türlü bahaneyi bulacak. ‘Bizim makinemiz sana yetmiyor’ diyecekler. Belki de içeri girmemelisin.’” Ya da doktorlar muayene masasına oturtamayacakları için muayene etmekte zorlanacaklar ve direkt olarak “Seninle ne yapacağımı gerçekten bilmiyorum” diyeceklerini söyledi. Belki başka bir yere gitmelisin.”
Şikayet etmekten çekiniyor, “Doktorun yanınızda olmasını istiyorsunuz” dedi. Ve doktorun zor bir hasta olduğu haberini yayıp diğer doktorların onu reddetmesinden endişeleniyor.
Dr. Lagu, kolay çözümlerin olmadığını söyledi. Görmek istediği, Ulusal Engellilik Konseyi’nin bu yıl önerdiği bir değişiklik, hastaları hakkında toplanan veri sağlık deva sistemlerine engelliliği dahil etmektir. Bunu yapmamak, tedavi ve sonuçlardaki eşitsizlikleri izlemeyi imkansız hale getirir.
Dr. Lagu, “Irksal eşitsizlikler konusunda elimizde veriler var çünkü sağlık sistemleri ırkla ilgili verileri toplamaya zorlanıyor” dedi.
Doktorların engelli bir hastayı göreceklerini önceden bilmeleri gerekir. Dr. Lagu, çoğu zaman, bir hastanın arayacağını ve engelini açıklayacağını, ancak doktorun muayenehanesinin mesajı sağlayıcıya iletmediğini söyledi. “Günün sonunda, oraya vardıklarında, doktor hala hastanın geldiğini bilmiyor” dedi.
Dr. Iezzoni, erişilebilirliğin hastalar için bir diğer yüksek öncelik olduğunu söyledi. Bu, herkesin tartabileceği ayarlanabilir yüksekliklere ve terazilere sahip muayene masaları gibi ekipmanların yanı sıra işitme, görme veya konuşma bozukluğu olanlar için iletişim olanakları içerir. Birçok hasta, bir hastanın engelliliğin günlük yaşamlarını nasıl etkilediğine dair kapsamlı bilgisini takdir ederken, doktorların durumları hakkında biraz bilgi sahibi olmasını da ister.
Ama bu sadece başlangıç.
Engellilik konusunda ayrımcı düşünce söz konusu olduğunda, “Mühlet için tıp kültürünü değiştirmemiz gerektiğini biliyorum” dedi.
Neelam Bohra raporlamaya katkıda bulundu.