Terry Jackson, orak hücre hastalığının hakim olduğu bir hayat yaşıyor. Şekilsiz kırmızı hücrelerin kan damarlarında sıkıştığı genetik bozukluk, günlük kemik ağrısına ve bel ağrısına neden oluyor ve onu 50 yıldır ağrı tedavisi ve yaşamı tehdit eden acil durumlar için hastaneye gönderiyor. Sık sık taze kan nakli oluyor.
Bir bilim iletişim işinin sahibi olan Dr. Jackson, “Bundan kaçamazsınız,” dedi. “Hayat değiştiriyor. Aldığın her nefestir.”
Hastalık her seçimini yönlendirdi. Doktora derecesini almasına yol açtı. Duke Üniversitesi’nden genetik alanında, çünkü arkasındaki bilimden büyülendi. Kimliğinin merkezinde yer alır.
“Kendime ‘Orak hücre olmadan ben kimim?’ diye soruyorum” diyen Dr. Jackson, “Artık o hücre olmasaydı ne yapardım, ne olurdum hayal bile edemiyorum” dedi.
Bu yıl, Dr. Jackson ve orak hücreli diğer insanlar nihayet hastalığın neden olduğu hasar olmadan yaşama seçeneğine sahip olabilir. İki ilaç şirketi, bir tedavi anlamına gelebilecek yeniden tedaviler için Gıda ve İlaç İdaresi’nden onay istiyor. Ancak ilacı alma kararı – eğer mevcutsa – o kadar basit değil.
Dr. Jackson gibi bazıları, hastalıklarına uyarlanmış bir hayatın ardından endişeleniyor ve sağlıklı insanlar olarak yeniden nasıl başlayacaklarından emin değiller. Hastalıkları nedeniyle okulu bıraktıktan sonra okula geri dönüyorlar mı? Orak hücre nedeniyle sık sık hastaneye yatışlarla işsiz kaldıklarını düşündükten sonra iş aramaya mı başlıyorlar? Ya bu yeni hayata girmek o kadar kolay değilse?
Diğerleri, tekrarlanan terapilerin lojistik karmaşıklığının bunlara erişme yeteneklerini tehlikeye atabileceğinden korkuyor.
Bu ve diğer ikilemler, tıbbi ilerlemelerin genellikle gizli kalan yönlerini göstermektedir – uzun zamandır beklenen bir tedaviye korku eşlik edebilir.
Orak hücre hastalığı, Amerika Birleşik Devletleri’nde en az 100.000 kişiyi ve dünya çapında milyonlarca kişiyi etkiler. Çoğunlukla Siyah ve Hispanik veya Latin kökenli insanları etkiler, ancak ataları Akdeniz ve Hintli olan insanlarda da görülür. Hastalığı olan kişiler yakıcı ağrı, inme, doku ve organlarda hasar ve genellikle erken yaşta ölümle karşı karşıya kalır.
Biri Bluebird Bio’dan ve diğeri Vertex ve CRISPR Therapeutics’ten olmak üzere iki tekrar terapi ilacı klinik denemelerdedir. Her iki çaba da hastaların zayıflatıcı ağrı nöbetlerinden kurtulduğunu bildirdi. Kanları artık şekilsiz kırmızı hücrelerle dolup taşmıyordu.
Dr. Jackson, kelimenin tam anlamıyla hastalığın poster çocuğuydu. Bir tedaviyi kısmen reddedebileceğini çünkü orak hücrenin kimliğinin bir parçası olduğunu ve onsuz bir hayat düşünemediğini söyledi. Kredi… The New York Times için Carlos Bernate
Amerika Orak Hücre Hastalığı Derneği’nin tıbbi sorumlusu ve Chicago’daki Illinois Üniversitesi’nde pediatrik orak hücre programının yöneticisi Dr. Lewis Hsu, “Bilimin 50 veya 60 yıldır üzerinde çalıştığı şey bu” dedi.
Orak hücre, ömür boyu maliyetlerin istikrarlı bir şekilde düşmesine yol açarak hastaları olduğu kadar bakıcıları da etkiler ve genellikle işten kaybedilen zaman veya çalışamama nedeniyle her ikisinin de gelirini sınırlar.
Bir rapor, özel sigorta şirketlerinin ne kadar ödediğini inceledi ve orak hücrenin ömür boyu maliyetinin, hastaların ceplerinden ödediği 44.000 $ dahil olmak üzere 1.7 milyon $ olduğunu buldu.
Hastalar ve savunucular, orak hücrenin gerçekte ne kadara mal olduğunu yakalamaya başlamadığını söyledi. Ulusal savunuculuk grubu Sick Cells’in kurucu ortağı Ashley Valentine, orak hücre hastası olan kardeşi Marqus’a yardım etmek için 2016’da işten üç ay izin almak zorunda kaldığını söyledi. 2018’de kalça protezi geçirdiğinde babası, Marqus için deva’ya yardım etmek için o kadar çok iş kaçırdı ki, işinden çıkarmayı kabul etti. Annesinin işini de etkiledi.
“Ve bu sadece biziz,” dedi.
Marqus, 2020’de 36 yaşında orak hücrenin neden olduğu felçten öldü.
Valentine Hanım’ın tarif ettiği gibi masraflar bir ömre yayılmışken, yine terapinin tamamı bir evvel ödenmelidir. Tedavi fiyatlarının yüksek olması orak hücreli birçok kişiyi ve ailelerini endişelendiriyor.
Tekrar tedavisi sağlayan değiştirilmiş virüsün, diğer yeniden tedavi vektörlerinin maliyetine bağlı olarak en az 1 milyon dolara mal olması bekleniyor. Ama bu fiyatın sadece bir kısmı.
Tedavi, tedaviden kaynaklanan genetiği değiştirilmiş kırmızı kan hücrelerine yer bırakarak kemik iliğini temizlemek için bir hastanede yoğun kemoterapi ile başlar. Hastalar daha sonra değiştirilmiş hücrelerin büyümesini bekleyerek hastanede yaklaşık bir ay geçirirler. Hastalar taburcu olduktan sonra yaklaşık altı ay bağışıklık sistemi baskılanırken bağışıklık sistemleri düzeliyor.
Sigorta şirketlerinin, tedavinin, tedaviyi sağlamak için devre dışı bırakılmış bir virüsün kullanılmasını içeren kısmı için tıslama olasılığı yüksektir. Ancak kemoterapi, hastaneye yatış ve diğer masrafların çoğunu karşılayıp karşılamayacakları belirsiz. Hastalar, hastane ve doktor faturaları konusunda endişeleniyor. Çoğunlukla karşılansa bile, ortak ödemeler sorun olabilir.
Hastalar, diğerleri özlemle bakarken daha varlıklı insanlar tedaviyi görecek mi?
Ve maliyetten bağımsız olarak, tedavi için bir ay veya daha uzun süre izin almak, genellikle tedaviyi uygulayabilecek tıp merkezleri ile uzak şehirlere seyahat etmek için onlara yardımcı olan hasta ve aile üyeleri için ne kadar kolay olacak?
Ulusal savunuculuk grubu Sick Cells’in kurucu ortağı Ashley Valentine, ailesinin Lisle, Ill’deki evinde. Hemen üzerinde resmedilen erkek kardeşi Marqus, 2020’de orak hücrenin neden olduğu felçten öldü. Kredi… The New York Times için Mustafa Hüseyin
Bu, 36 yaşındaki Doris Polanco için belirleyici bir faktör olabilir. O, orak hücreye sahip olmaktan nefret ediyor. Kışın o kadar çok acı çekti çünkü soğuk, ağrı krizlerine neden oldu ve Nisan 2021’de New York’tan Tampa’ya taşındı.
Markete bile gidemedim” dedi. “Kış uykusuna yatmak zorunda gibiydim.”
Yeniden terapi görmeyi çok isterdi ama aniden sağlıklı bir insan olmanın zor olacağının farkında. “Delicesine zor olurdu,” dedi. Ancak, “Kucaklayacağım” diye ekledi.
Ancak başka endişeleri de var, özellikle de 7 ve 12 yaşındaki kızları hakkında. Yine terapi için uzun süre hastanede kalmanın ardından aylarca iyileşme sürecinin onlar için zor olacağını söyledi.
Bayan Polanco, “Bebek değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar hastalığın seyrinde ne zaman tekrar tedaviye ihtiyaç duyulduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya kalıcı organ ve kemik hasarlarına yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise, beklemek daha mı iyi? Houston’da yaşayan 33 yaşındaki André Marcel Harris, beklemenin en iyi seçenek olduğuna karar verdi.
“Diğerleri kadar hasta değilim,” dedi. “Bu noktada, yeniden terapi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Florida’da yaşayan 20 yaşındaki Shamar Lewis’in birkaç endişesi var – tekrar tedavisinin olası uzun vadeli yan etkileri, maliyetler ve aylarca süren tedavi ve iyileşme süreci.
Yine de orak hücre çok büyük bir yük oldu. İlk ergenlik yıllarını çok hasta olduğu için okula gidemeyerek geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Şimdi liseyi bitirdi ve orduya katılmakla ilgileniyor ama o zamandan beri orak hücre ile kabul edilmeyeceğini öğrendi. Yeniden terapi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabileceğim” dedi.
Ama bu hayat nasıl olurdu?
Owings Mills, Md.’de yaşayan orak hücreli bir hasta ve savunucu olan 31 yaşındaki Teonna Woolford, hastalığı olmayan hastaların “kim olduklarını bilmediklerini” söyledi. Pek çok kişinin, “bilindik bir meseleyi – orak hücreyi – başka bir şeyle ve genel olarak bilinmeyene karşı korkuyla takas etme” konusunda endişelendiğini söyledi.
Bayan Valentine’ın erkek kardeşi Marqus’ın 2021’de kaldığı süre boyunca bir hastane yemekhane faturasının arkasına yazdığı bir şiir. Kredi… The New York Times için Mustafa Hüseyin
Dr. Jackson, orak hücre olmadan “Ben bir yabancıyım, artık bu topluluğun bir parçası değilim” diyerek bu duyguyu paylaştı.
Kansas City, Mo.’da yaşayan 54 yaşındaki Kevin Wake, orak hücrenin kendisini ilaç satış ve yönetimindeki işinden emekli olmaya zorladığını ve günlerinin sayılı olabileceğini düşünmesine yol açtığını söyledi. İki erkek kardeşi hastalıktan öldü.
Vaktini bu durumdaki insanların savunucusu olarak harcıyor. Tekrar terapi görmek istiyor ama kabul edilip edilmeyeceğini merak ediyor – orak hücre yüzünden üç felç geçirdi. Ve soruyor: İyileşseydi, yıllarca iş gücünden uzak kaldıktan sonra tam zamanlı bir iş bulabilir miydi? Ne tür bir iş yapacaktı? Orak hücre tedavileri geliştiren bir ilaç şirketinde, belki de bu tür çalışanlar arıyorlarsa hasta savunucusu olarak çalışmaktan hoşlanabileceğini düşünüyor.
Birkaç kişi tedaviyi tamamen reddedebilir. Dr. Jackson, kısmen, orak hücrenin kimliğinin bir parçası olduğu ve onsuz bir hayatı hayal edemediği için yapacağını söyledi. Diğerleri, tıbbi sisteme güvensizlik nedeniyle bunu reddedebilir.
Ama yine terapi için sabırsızlanan hastalar da var. Jimi Olaghere, 30 ay önce, 35 yaşındayken Vertex ve Crispr davasına katıldı. Hayatının değiştiğini söyledi.
“Karşılaştığım günlük acı – kelimenin tam anlamıyla 24 saat süren ağrı – gitti” dedi.
“Her gün yatalaktım” diye ekledi. “Öylesine nefes darlığı çekiyordum ki herhangi bir aktivite yapamıyordum. Şimdi duramıyorum.”
Yine de yeniden tedavi, orak hücrenin tüm etkilerini geri alamaz. Bay Olaghere, kalçasındaki hasar da dahil olmak üzere, hastalıkla geçen yıllardan kalan kalıcı yaralarla baş başa kaldı.
Dr. Jackson veya Bayan Polanco gibi, orak hücre Bay Olaghere’in hayatındaki en önemli kararları şekillendirdi. Kendisine esneklik sağladığı ve evde çalışmasına izin verdiği için e-ticarette bir iş seçti. Soğuk kışlardan uzaklaşmak için New Jersey’den Atlanta’ya taşındı.
Ve orak hücresiz bir hayat kurmak zorunda kaldığında “bir kimlik krizi” yaşadığını söyledi. Ama şimdi, “akıl sağlığı sorunları” dışında çektiği tüm acılar gitti.
Bay Olaghere, “Bir mucize gibi geliyor,” dedi.
Bir bilim iletişim işinin sahibi olan Dr. Jackson, “Bundan kaçamazsınız,” dedi. “Hayat değiştiriyor. Aldığın her nefestir.”
Hastalık her seçimini yönlendirdi. Doktora derecesini almasına yol açtı. Duke Üniversitesi’nden genetik alanında, çünkü arkasındaki bilimden büyülendi. Kimliğinin merkezinde yer alır.
“Kendime ‘Orak hücre olmadan ben kimim?’ diye soruyorum” diyen Dr. Jackson, “Artık o hücre olmasaydı ne yapardım, ne olurdum hayal bile edemiyorum” dedi.
Bu yıl, Dr. Jackson ve orak hücreli diğer insanlar nihayet hastalığın neden olduğu hasar olmadan yaşama seçeneğine sahip olabilir. İki ilaç şirketi, bir tedavi anlamına gelebilecek yeniden tedaviler için Gıda ve İlaç İdaresi’nden onay istiyor. Ancak ilacı alma kararı – eğer mevcutsa – o kadar basit değil.
Dr. Jackson gibi bazıları, hastalıklarına uyarlanmış bir hayatın ardından endişeleniyor ve sağlıklı insanlar olarak yeniden nasıl başlayacaklarından emin değiller. Hastalıkları nedeniyle okulu bıraktıktan sonra okula geri dönüyorlar mı? Orak hücre nedeniyle sık sık hastaneye yatışlarla işsiz kaldıklarını düşündükten sonra iş aramaya mı başlıyorlar? Ya bu yeni hayata girmek o kadar kolay değilse?
Diğerleri, tekrarlanan terapilerin lojistik karmaşıklığının bunlara erişme yeteneklerini tehlikeye atabileceğinden korkuyor.
Bu ve diğer ikilemler, tıbbi ilerlemelerin genellikle gizli kalan yönlerini göstermektedir – uzun zamandır beklenen bir tedaviye korku eşlik edebilir.
Orak hücre hastalığı, Amerika Birleşik Devletleri’nde en az 100.000 kişiyi ve dünya çapında milyonlarca kişiyi etkiler. Çoğunlukla Siyah ve Hispanik veya Latin kökenli insanları etkiler, ancak ataları Akdeniz ve Hintli olan insanlarda da görülür. Hastalığı olan kişiler yakıcı ağrı, inme, doku ve organlarda hasar ve genellikle erken yaşta ölümle karşı karşıya kalır.
Biri Bluebird Bio’dan ve diğeri Vertex ve CRISPR Therapeutics’ten olmak üzere iki tekrar terapi ilacı klinik denemelerdedir. Her iki çaba da hastaların zayıflatıcı ağrı nöbetlerinden kurtulduğunu bildirdi. Kanları artık şekilsiz kırmızı hücrelerle dolup taşmıyordu.
Dr. Jackson, kelimenin tam anlamıyla hastalığın poster çocuğuydu. Bir tedaviyi kısmen reddedebileceğini çünkü orak hücrenin kimliğinin bir parçası olduğunu ve onsuz bir hayat düşünemediğini söyledi. Kredi… The New York Times için Carlos Bernate
Amerika Orak Hücre Hastalığı Derneği’nin tıbbi sorumlusu ve Chicago’daki Illinois Üniversitesi’nde pediatrik orak hücre programının yöneticisi Dr. Lewis Hsu, “Bilimin 50 veya 60 yıldır üzerinde çalıştığı şey bu” dedi.
Orak hücre, ömür boyu maliyetlerin istikrarlı bir şekilde düşmesine yol açarak hastaları olduğu kadar bakıcıları da etkiler ve genellikle işten kaybedilen zaman veya çalışamama nedeniyle her ikisinin de gelirini sınırlar.
Bir rapor, özel sigorta şirketlerinin ne kadar ödediğini inceledi ve orak hücrenin ömür boyu maliyetinin, hastaların ceplerinden ödediği 44.000 $ dahil olmak üzere 1.7 milyon $ olduğunu buldu.
Hastalar ve savunucular, orak hücrenin gerçekte ne kadara mal olduğunu yakalamaya başlamadığını söyledi. Ulusal savunuculuk grubu Sick Cells’in kurucu ortağı Ashley Valentine, orak hücre hastası olan kardeşi Marqus’a yardım etmek için 2016’da işten üç ay izin almak zorunda kaldığını söyledi. 2018’de kalça protezi geçirdiğinde babası, Marqus için deva’ya yardım etmek için o kadar çok iş kaçırdı ki, işinden çıkarmayı kabul etti. Annesinin işini de etkiledi.
“Ve bu sadece biziz,” dedi.
Marqus, 2020’de 36 yaşında orak hücrenin neden olduğu felçten öldü.
Valentine Hanım’ın tarif ettiği gibi masraflar bir ömre yayılmışken, yine terapinin tamamı bir evvel ödenmelidir. Tedavi fiyatlarının yüksek olması orak hücreli birçok kişiyi ve ailelerini endişelendiriyor.
Tekrar tedavisi sağlayan değiştirilmiş virüsün, diğer yeniden tedavi vektörlerinin maliyetine bağlı olarak en az 1 milyon dolara mal olması bekleniyor. Ama bu fiyatın sadece bir kısmı.
Tedavi, tedaviden kaynaklanan genetiği değiştirilmiş kırmızı kan hücrelerine yer bırakarak kemik iliğini temizlemek için bir hastanede yoğun kemoterapi ile başlar. Hastalar daha sonra değiştirilmiş hücrelerin büyümesini bekleyerek hastanede yaklaşık bir ay geçirirler. Hastalar taburcu olduktan sonra yaklaşık altı ay bağışıklık sistemi baskılanırken bağışıklık sistemleri düzeliyor.
Sigorta şirketlerinin, tedavinin, tedaviyi sağlamak için devre dışı bırakılmış bir virüsün kullanılmasını içeren kısmı için tıslama olasılığı yüksektir. Ancak kemoterapi, hastaneye yatış ve diğer masrafların çoğunu karşılayıp karşılamayacakları belirsiz. Hastalar, hastane ve doktor faturaları konusunda endişeleniyor. Çoğunlukla karşılansa bile, ortak ödemeler sorun olabilir.
Hastalar, diğerleri özlemle bakarken daha varlıklı insanlar tedaviyi görecek mi?
Ve maliyetten bağımsız olarak, tedavi için bir ay veya daha uzun süre izin almak, genellikle tedaviyi uygulayabilecek tıp merkezleri ile uzak şehirlere seyahat etmek için onlara yardımcı olan hasta ve aile üyeleri için ne kadar kolay olacak?
Ulusal savunuculuk grubu Sick Cells’in kurucu ortağı Ashley Valentine, ailesinin Lisle, Ill’deki evinde. Hemen üzerinde resmedilen erkek kardeşi Marqus, 2020’de orak hücrenin neden olduğu felçten öldü. Kredi… The New York Times için Mustafa Hüseyin
Bu, 36 yaşındaki Doris Polanco için belirleyici bir faktör olabilir. O, orak hücreye sahip olmaktan nefret ediyor. Kışın o kadar çok acı çekti çünkü soğuk, ağrı krizlerine neden oldu ve Nisan 2021’de New York’tan Tampa’ya taşındı.
Markete bile gidemedim” dedi. “Kış uykusuna yatmak zorunda gibiydim.”
Yeniden terapi görmeyi çok isterdi ama aniden sağlıklı bir insan olmanın zor olacağının farkında. “Delicesine zor olurdu,” dedi. Ancak, “Kucaklayacağım” diye ekledi.
Ancak başka endişeleri de var, özellikle de 7 ve 12 yaşındaki kızları hakkında. Yine terapi için uzun süre hastanede kalmanın ardından aylarca iyileşme sürecinin onlar için zor olacağını söyledi.
Bayan Polanco, “Bebek değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar hastalığın seyrinde ne zaman tekrar tedaviye ihtiyaç duyulduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya kalıcı organ ve kemik hasarlarına yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise, beklemek daha mı iyi? Houston’da yaşayan 33 yaşındaki André Marcel Harris, beklemenin en iyi seçenek olduğuna karar verdi.
“Diğerleri kadar hasta değilim,” dedi. “Bu noktada, yeniden terapi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Florida’da yaşayan 20 yaşındaki Shamar Lewis’in birkaç endişesi var – tekrar tedavisinin olası uzun vadeli yan etkileri, maliyetler ve aylarca süren tedavi ve iyileşme süreci.
Yine de orak hücre çok büyük bir yük oldu. İlk ergenlik yıllarını çok hasta olduğu için okula gidemeyerek geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Şimdi liseyi bitirdi ve orduya katılmakla ilgileniyor ama o zamandan beri orak hücre ile kabul edilmeyeceğini öğrendi. Yeniden terapi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabileceğim” dedi.
Ama bu hayat nasıl olurdu?
Owings Mills, Md.’de yaşayan orak hücreli bir hasta ve savunucu olan 31 yaşındaki Teonna Woolford, hastalığı olmayan hastaların “kim olduklarını bilmediklerini” söyledi. Pek çok kişinin, “bilindik bir meseleyi – orak hücreyi – başka bir şeyle ve genel olarak bilinmeyene karşı korkuyla takas etme” konusunda endişelendiğini söyledi.
Bayan Valentine’ın erkek kardeşi Marqus’ın 2021’de kaldığı süre boyunca bir hastane yemekhane faturasının arkasına yazdığı bir şiir. Kredi… The New York Times için Mustafa Hüseyin
Dr. Jackson, orak hücre olmadan “Ben bir yabancıyım, artık bu topluluğun bir parçası değilim” diyerek bu duyguyu paylaştı.
Kansas City, Mo.’da yaşayan 54 yaşındaki Kevin Wake, orak hücrenin kendisini ilaç satış ve yönetimindeki işinden emekli olmaya zorladığını ve günlerinin sayılı olabileceğini düşünmesine yol açtığını söyledi. İki erkek kardeşi hastalıktan öldü.
Vaktini bu durumdaki insanların savunucusu olarak harcıyor. Tekrar terapi görmek istiyor ama kabul edilip edilmeyeceğini merak ediyor – orak hücre yüzünden üç felç geçirdi. Ve soruyor: İyileşseydi, yıllarca iş gücünden uzak kaldıktan sonra tam zamanlı bir iş bulabilir miydi? Ne tür bir iş yapacaktı? Orak hücre tedavileri geliştiren bir ilaç şirketinde, belki de bu tür çalışanlar arıyorlarsa hasta savunucusu olarak çalışmaktan hoşlanabileceğini düşünüyor.
Birkaç kişi tedaviyi tamamen reddedebilir. Dr. Jackson, kısmen, orak hücrenin kimliğinin bir parçası olduğu ve onsuz bir hayatı hayal edemediği için yapacağını söyledi. Diğerleri, tıbbi sisteme güvensizlik nedeniyle bunu reddedebilir.
Ama yine terapi için sabırsızlanan hastalar da var. Jimi Olaghere, 30 ay önce, 35 yaşındayken Vertex ve Crispr davasına katıldı. Hayatının değiştiğini söyledi.
“Karşılaştığım günlük acı – kelimenin tam anlamıyla 24 saat süren ağrı – gitti” dedi.
“Her gün yatalaktım” diye ekledi. “Öylesine nefes darlığı çekiyordum ki herhangi bir aktivite yapamıyordum. Şimdi duramıyorum.”
Yine de yeniden tedavi, orak hücrenin tüm etkilerini geri alamaz. Bay Olaghere, kalçasındaki hasar da dahil olmak üzere, hastalıkla geçen yıllardan kalan kalıcı yaralarla baş başa kaldı.
Dr. Jackson veya Bayan Polanco gibi, orak hücre Bay Olaghere’in hayatındaki en önemli kararları şekillendirdi. Kendisine esneklik sağladığı ve evde çalışmasına izin verdiği için e-ticarette bir iş seçti. Soğuk kışlardan uzaklaşmak için New Jersey’den Atlanta’ya taşındı.
Ve orak hücresiz bir hayat kurmak zorunda kaldığında “bir kimlik krizi” yaşadığını söyledi. Ama şimdi, “akıl sağlığı sorunları” dışında çektiği tüm acılar gitti.
Bay Olaghere, “Bir mucize gibi geliyor,” dedi.