April Crawford, GoFundMe’de yardım için yalvaracağını hiç düşünmemişti ama seçenekleri tükendi. Multipl sklerozu var ve düşüşünü yavaşlatabilecek ilaç Mavenclad’ın yıllık liste fiyatı 194.000 dolar. Medicare sigortası çoğu için tıslayacak, ancak 10.000 dolarlık bir ortak ödemesi var.
47 yaşındaki Bayan Crawford’un 10.000 doları yok ve onu almanın hiçbir yolu yok. Geçen yıl imzalanan bir yasa, onun gibi Medicare hastalarının cepten harcamalarına yıllık 2.000 Dolarlık bir sınır getirecek – ancak 2025’e kadar değil. Bu fiyata bile, evinde para sıkıntısı var. O ve KOAH hastası olan kocası, travmatik bir beyin hasarı nedeniyle sakat kalan bir yeğeniyle birlikte Oliver Springs, Tenn.’de yaşıyor. Üçü de federal sakatlık ödemelerine güveniyor.
Bu yüzden Ağustos ayında GoFundMe’de bir itirazda bulundu. Bu makale yayınlandığında 20 dolar toplamıştı.
Bayan Crawford, tıbbi devada kalıcı bir ikilemle yüz yüze geldi. Bilimdeki ilerlemeler ve federal hükümet ve ilaç şirketlerinin muazzam yatırımları, tıbbın hemen hemen her alanında tedavi edilemez görünen kanserler, alerjiler, cilt hastalıkları, genetik rahatsızlıklar, nörolojik bozukluklar, obezite gibi rahatsızlıkları olan insanlar için umutları tamamen değiştirdi.
Obezite, manto hücreli lenfoma ve Alzheimer için yeni tedaviler geliştiren Eli Lilly and Company’nin baş bilim ve tıp yetkilisi Dr. Daniel Skovronsky, “Bu, ilaç keşfinin altın çağıdır” dedi.
Fiyatlar, günümüzde ilaçların doğal olarak maliyetli ve temel olarak farklı geliştirilme ve test edilme yöntemlerini yansıtmaktadır. Ancak, hayatını değiştiren yeni ilaçları karşılayamayan hastaların üzerindeki yükün kendisinin ve ilaç şirketlerinde çalışan diğerlerinin üzerinde ağır bir yük olduğunu söyledi.
Özel sigorta kullanan birçok kişi için, yenilikçi ilaçlar ulaşamayacağı bir yerde asılı duruyor. Medicare’in 2025 sınırı devreye girdiğinde bile – veya Uygun Fiyatlı Deva Yasası kapsamında sigorta alanlar için zaten mevcut olan 9.100 $’lık sınır – birçok kişi ilaçları karşılanamaz bulacaktır. Araştırmalar, çok sayıda hastanın 2.000 dolarlık ödemeyle karşı karşıya kaldıklarında reçetelerini terk ettiğini gösteriyor.
Uzmanlara göre, bir tedavinin işe yaradığına dair en belirgin işaret, zengin hastalar ile diğer herkes arasındaki sonuçlarda büyüyen uçurumdur. Bunun bir nedeni, mucize ilaçların fiyatları yüzbinlerce hatta milyonlarca dolara ulaştığında, birçok insanın sırf karşılayamayacakları için reçeteleri doldurmamasıdır.
Bu sorunları nicelleştiren verilerin temelinde, yaşamlarında büyük bir fark yaratabilecek pahalı ilaçlar için çaresizce tıslamanın bir yolunu bulmaya çalışan Bayan Crawford gibi hastalarla ilgili bireysel hikayeler yatıyor. Birkaçı, genellikle kısaca ve zayıf bir şekilde başarılı olurken, diğerleri başaramadı. Ve bu deneyimler sonuçlara yol açar – yalnızca seçilmiş birkaç kişiyi tedavi eder.
Pahalı Tedaviler
Daha önce inatçı olan hastalıkların tedavisinde yeni çağ, yüzyılın sonundan sonra araştırmacıların kanserleri ve diğer hastalıkları tedavi etmek için hedef alabilecekleri genleri bulmalarına olanak tanıyan büyük bilimsel sıçramalarla başladı. Bilim adamları bağışıklık sistemini kullanabilir veya baskılayabilir ve hatta tekrar tedavisi ile hastaların DNA’sını değiştirebilirler.
Eli Lilly’den Dr. Skovronsky, “Günümüzün ilaçları daha etkili çünkü hastalığın biyolojisini hedef alıyorlar” dedi ve çok az yan etkisi oldu.
Sedef hastalığı veya romatoid artrit gibi hastalıkları tedavi etmek için önceki ilaçları, bağışıklık sistemini kapatan ancak ciddi yan etkileri olan “künt aletler” olarak adlandırdı.
“Dünün ilaçları daha geniş bir popülasyonu tedavi etmede orta derecede etkiliydi” diye ekledi.
Ancak ortaya çıkan ilaçların çoğu kez üretilmesi son derece pahalıdır. Dr. Skovronsky, Lilly’de şirketin 2023’te ilaç araştırma ve geliştirmeye 8 milyar dolardan fazla harcayacağını söyledi.
Kanser Araştırmalarında Yeni Gelişmeler
5 karttan 1
Alanda ilerleme. Son yıllarda, araştırmalardaki gelişmeler kanserin tedavi şeklini değiştirdi. İşte bazı son güncellemeler:
Yumurtalık kanseri. Yumurtalık kanserinin çoğunlukla yumurtalıklardan değil, fallop tüplerinden kaynaklandığına dair kanıtlara dayanarak, Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği, genetik olarak yumurtalık kanseri için yüksek risk taşımayan kadınları bile – yani çoğu kadını – falloplarını yaptırmaya çağırıyor. çocuk sahibi olmayı bitirmiş ve yine de bir jinekolojik operasyon planlıyorlarsa tüpler ameliyatla alınır.
Meme kanseri. Yeni bir çalışma, tüm meme kanseri hastaları için ameliyatın her zaman gerekli olmayabileceğini düşündürmektedir. Erken aşamadaki küçük bir klinik araştırma, kemoterapiye oldukça iyi yanıt veren, dikkatle seçilmiş bir hasta grubunun ameliyatı tamamen atlayabileceğini buldu.
Kanser aşıları. Yüksek kanser riski taşıyan sağlıklı insanları koruyacak kanser aşıları uzun süredir sadece araştırmacıların önünde asılı kaldı. Ancak şimdi, hayvan verilerini teşvik etmek ve insan hastalarda ön çalışmalar yapmak bazı doktorları iyimser hissettiriyor.
rektum kanseri. Aynı ilacı, dostarlimab alan 18 rektum kanseri hastasının görüldüğü küçük bir deney, şaşırtıcı bir sonuç vermiş gibi görünüyor: Kanser, her bir katılımcıda yok oldu. Uzmanlar, bu çalışmanın tarihte bu tür sonuçlara ulaşan ilk çalışma olduğuna inanıyor.
“Bu paranın bir kısmı başarısızlıklara, bir kısmı temel araştırmalara, bir kısmı klinik deneylere ve bir kısmı da gerçekten işe yarayan ilaçlara gidiyor” dedi.
Yeni ilaçların araştırılması ve geliştirilmesinin maliyetli olmasının yanı sıra bazı tedaviler çok nadir hastalıkları olan birkaç hasta içindir ve bazıları, tekrar tedavisi gibi, bir kişinin ömrü boyunca değil, yalnızca bir kez kullanılır.
Günümüz ilaçlarının fiyatları tüm bu faktörleri yansıtmaktadır.
Tenn., Oliver Springs’den April Crawford, multipl sklerozunu yavaşlatabilecek bir ilaç için tıslamaya yardım etmesi için GoFundMe’ye başvurdu. Mavenclad adlı ilacın yıllık liste fiyatı 194.000 dolardır. Kredi… The New York Times için Jessica Tezak
Massachusetts’teki Brigham ve Kadın Hastanesi araştırmacıları, yeni bir ilacın medyan fiyatının 2008’de 2.100 dolardan 2021’de 180.000 dolar civarında olduğunu buldu.
Bu yüksek fiyatlar, tıbbi sonuçlarda ciddi bir servet uçurumunda bir faktördür. Johns Hopkins Üniversitesi’nde onkoloji ve epidemiyoloji profesörü olan Dr. Otis Brawley, zenginliği temsil eden üniversite eğitimi almış Amerikalılar için ölüm oranının yılda 100.000’de 90.9 olduğu kansere işaret ediyor. Lise ve altı eğitim düzeyine sahip olanlar için bu oran 247,3’tür.
Cepten çıkan maliyetler binlerce veya on binlerce dolara kadar çıkabilir. Çoğu zaman, ticari sağlık sigortasını karşılayabilenler veya bunu işverenleri aracılığıyla alabilenler bile, tıslamayı reddeden sigortacılarla karşılaşabilir. Diğer zamanlarda, bir sigortacı maliyetin bir kısmını öder, ancak yüksek ortak ödemeler, muafiyetler ve maliyet paylaşımı tedavileri çoğu kişi için ulaşılamaz hale getirir.
Bazı doktorlar, hastaların üzerindeki mali yüklerle ilgili endişelerle etkili tedaviler yazma sorumluluklarını dengeleme konusunda ıstırap çekiyor.
San Francisco’daki California Üniversitesi’nde rekonstrüktif ürolog olan ve bu konuyu inceleyen Dr. Benjamin Breyer, “Verdiğiniz devanın birisini iflas ettirebileceği ve bütün bir aileye zarar verebileceği fikri yıkıcı,” dedi.
Sorun, pahalı ilaçlar için her zaman tıslamayan Medicaid ve Medicare’i olanları da etkiliyor. Medicare Kısım D, çoğu 65 yaşından büyük olan yaklaşık 50 milyon Amerikalı için reçeteli ilaçlar için tıslamaya yardımcı oluyor. Federal veriler, Medicare hastalarının aldığı son derece pahalı ilaçların sayısının on yıldan kısa bir süre içinde üç kattan fazla arttığını gösteriyor. Belirli bir düzeyin altında geliri olan bazı kayıtlı kişiler sübvansiyon almaya hak kazanabilir. Enflasyon Azaltma Yasası, ilaç üreticilerinin enflasyon oranının üzerindeki fiyat artışlarını federal hükümete iade etmelerini gerektirse de, hastaları zaten yüksek olan fiyatlardan korumaz.
2020’de Medicare veri, programa yılda en az 70.000 ABD doları olan 150’den fazla markalı ilacı dahil etti – yaklaşık bir aile için ortalama hane geliri. 2013 yılında, fiyatları enflasyona göre ayarlayarak, bu tür sadece 40 ilaç vardı.
Günümüzün aşırı pahalı ilaçları arasında sadece Bayan Crawford’un ihtiyaç duyduğu multipl skleroz ilacı Mavenclad gibi yeni ilaçlar değil, aynı zamanda ilaç şirketlerinin son birkaç on yılda fiyatlarını artırdığı eski ilaçlar da var.
Bir örnek, kan kanserlerini tedavi eden Revlimid’dir. Etiket fiyatı, 2005 yılında ilk piyasaya sürüldüğü zamanki fiyatından üç kat daha yüksek.
Ticari olarak sigortalı hastalarda olduğu gibi, Medicare Kısım D’ye kaydolan kişiler bu toplam maliyetin bir kısmını karşılar – ancak etiket fiyatı arttıkça ceplerinden çıkan yük de artar. GoodRx tarafından yapılan bir araştırma, Revlimid alan Medicare hastalarının ortalama cepten maliyetlerinin 2021’de 17.000 dolardan fazla olduğunu buldu.
Pensilvanya Üniversitesi’nde tıp profesörü olan Jalpa Doshi, pahalı yeni ilaçlar için cepten yüksek maliyetlerin, ister Medicare’de ister özel sigortası olsun, birçok insanın reçeteleri doldurmamasına veya yeniden doldurmalarına yol açtığını bildirdi.
Dr. Doshi, hastaların prognozunu değiştirebilenler de dahil olmak üzere ağız kanseri ilaçları ile ilaçların cepten maliyetlerinin – ortak ödemeler, sigorta ve muafiyetler – ilaçların kullanımını nasıl etkilediğini inceledi. Reçete başına ödemesi 10 dolardan az olanların yüzde 10’u reçetelerini bıraktı. Ancak 2.000 dolardan fazlasını tıslamak zorunda kalanların yaklaşık yüzde 50’si bunu yaptı. İncelediği geniş hasta grubundan – yaklaşık 38.000 – birçoğunun ilk antikanser ilaçları için cepten maliyeti 500 doların üzerindeydi ve 10 kişiden birden fazlasının maliyeti 2.000 doların üzerindeydi.
Doshi, “Bu ölümcül bir kombinasyon – yüksek muafiyet, yüksek sigorta ve gerçekten pahalı bir ilaç gerektiren bir hastalık” dedi.
Medicare yararlanıcıları üzerinde yapılan ayrı bir araştırma, sübvansiyon almaya hak kazanmayan ve kanser, hepatit C ve bağışıklık sistemi bozukluklarını tedavi etmek için ilaçlar için yeni reçeteler verilen hastalar arasında yüzde 20’den yüzde 50’ye kadar yüksek seviyelerde reçete terki buldu.
Başka bir deyişle, hasta insanlar ceplerinden çok pahalıya mal olduğunda tedaviyi, hatta hayat kurtaran tedaviyi atlıyorlar.
‘Ayda 6.000 Bizi Mahveder’
Doshi, Medicare hastaları için ne kadar kötüyse, özel sigortası olan kişiler için daha da kötü, dedi.
Scott Matsuda ve eşi Jennifer Matsuda, Washington, Mountlake Terrace’daki evlerinde. Nadir görülen kronik lösemiyi hafifleten deneme ilacının aylık maliyeti 6.000 dolardı. “Ayda altı bin dolar bizi mahveder,” dedi. Kredi… The New York Times için Meron Tekie Menghistab
Üyeleri Medicare’i hak edecek yaşta olmayan hanelerde, yalnız yaşayan yaklaşık üç kişiden birinin ve yaklaşık beş aileden birinin cepten harcamalar için 1.000 $’ı bile karşılayacak kadar parası olmadığını kaydetti.
Çaresizce ilaçlar için tıslamanın bir yolunu arayan Bayan Crawford gibi binlerce kişi GoFundMe’ye döndü. Ancak Dr. Bryer, çoğu kişinin yeterince bağış alamadığını belirtti.
Bir çalışmada, Dr. Breyer ve meslektaşları, dönüştürücü ama pahalı tedavileri olan bir hastalık olan böbrek kanseri olan kişilerin GoFundMe deneyimlerini incelediler. Web sitesindeki medyan hedef 10.000 dolardı. Sadece yüzde 8’i hedefine ulaştı ve toplanan medyan miktar 1.450 dolardı.
Sonra formülerler konusu var – bir sigortacının tıslayacağı ilaçların listesi. Bir ilaç bir formülerde yoksa, hastalar tam fiyatını tıslamalı veya varsa, neredeyse aynı derecede işe yaramayabilir başka bir ilaçla değiştirmelidir. Hastalar ayrıca sigorta şirketinin kararına itiraz edebilir veya bir şirketin hasta destek programına başvurabilir.
Nadir görülen bir kronik lösemi türü olan miyelofibrozu tedavi etmek için doktoru ona yeni bir ilaç verdiğinde, Scott Matsuda formüler sorunla sarsıldı. Yıllarca, ilaç geliştirilmeden önce sigortası, hastalığının seyrini çok az yavaşlatan ve ciddi ağız yaraları gibi zor yan etkilere neden olan bir kemoterapi ilaçları kokteyli için ödeme yaptı.
Ardından, hastalığını önemli ölçüde yavaşlatan bir hap olan Jakafi’nin klinik denemesine girdi. Herhangi bir yan etki fark etmedi.
Bay Matsuda, “Harikaydı,” dedi. “Gerçekten mutluydum.”
Üç ay sonra deneme sona erdi ve FDA, Jakafi’yi onayladı. Hayatını kurtaran günlük haplar ayda 6.000 dolara mal oluyordu ama Jakafi, sigortacısının formülünde yoktu.
Bay Matsuda, “Afalladık,” dedi. O ve eşi Jennifer’ın Seattle yakınlarında bir fotoğrafçılık işi var ama bu fiyat onların çok ötesindeydi.
Bay Matsuda, “Biz tam anlamıyla orta sınıfız,” dedi. “Bütün faturalarımızı tıslıyoruz. İyi bir kredi notumuz var. Ayda altı bin bizi mahveder.”
Birkaç ay ilaçsız kaldı ama sonunda kemoterapi kokteyline geri döndü, lösemisinin istikrarlı ilerlemesine ek olarak yorgunluk, ıstırap verici kemik ağrısı, mide bulantısı ve ağız yaraları çekti.
Tıbbi faturaları ezen insanlara yardım eden PAN Vakfı’na başvurmasını öneren onkoloğu tarafından kurtarıldı.
Vakfın Baş Savunuculuk ve Katılım Sorumlusu Amy Niles, PAN Vakfı’nın federal yoksulluk seviyesinin yaklaşık 4 ila 5 katı yıllık geliri olan hastalara yardım ettiğini söyledi. Bu hastaların, “genellikle yüksek geliri olmayan, çatlaklardan düşen insanlar” olduğunu söyledi. Bireyler, hayır kurumları ve ilaç şirketleri tarafından desteklenen ve kendi ilaçları için tıslamak için değil genel bir programa bağışta bulunan vakıf yılda yüz milyonlarca dolar topluyor ve yaklaşık 70 hastalıktan herhangi birine sahip insanlara yardım ediyor. Ancak ihtiyaç o kadar büyük ki, Bayan Niles, “sadece yüzeyi çiziyoruz” dedi.
Hastalar, ilaç faturalarıyla ilgili yardım bulmak için her yolu denediklerini söylüyor.
Bayan Powell, ilaçları için tıslamak için yamalar halindeki vakıf fonlarına daha ne kadar dayanabileceği konusunda endişeleniyor. “İnsanlar senin neler yaşadığını bilmiyor,” dedi. Kredi… The New York Times için Alisha Jucevic
69 yaşındaki Joan Powell’ın miyelodisplastik sendromu var. Vakıf aradığını ve hibe üstüne hibe başvurusunda bulunduğunu, çünkü yılda 196.303 dolara mal olan Reblozyl reçetesi için tıslamanın başka yolu olmadığını söyledi. Fiyatın çoğunu karşılayan Medicare’de olduğunu söyledi, ancak yıllık 8.925 $ muafiyetle kaldı. Yıllık Sosyal Güvenlik geliri ve eskiden çalıştığı bir şirketten aldığı emekli maaşı 36.000 $’ı buluyor. Çalışamıyor.
Şimdiye kadar, vakıf hibelerini bir araya getirmeyi başardı, ancak bunu ne kadar sürdürebileceği konusunda endişeleniyor.
“İnsanlar senin neler yaşadığını bilmiyor,” dedi. “Çok düşünürsen depresyona girersin.”
Doktorlar, sigorta şirketlerine yapılan itirazlarda yardımcı olmaya çalıştıklarını, ancak her zaman başarılı olamadıklarını söylüyor.
Stanford Medicine’de bir alerji uzmanı olan Dr. Kari Nadeau, şiddetli alerjileri ve şekil bozucu egzamayı tedavi etmek için gerçekten etkili ilaçların ortaya çıkmasının acı tatlı olduğunu söyledi.
“Artık dünya benim için umut ve vaatlerle dolu” dedi. “Bir hastaya biyolojik verebilirim ve kelimenin tam anlamıyla cildinin gözlerimin önünde iyileştiğini görebilirim.”
Ancak, sigortacıları bu ilaçlardan bazılarını tıslamaya ikna etmek için telefonda saatler harcadı ve karışık bir başarı elde etti. Ve onun hastaları, onun gibi bir uzman aramak için kaynakları olan birkaç kişiden biri.
Queens College’dan emekli bir sosyoloji profesörü olan Harry Levine, tedavi edilmediğinde vücudunun çoğunu kaplayan atopik dermatit veya egzama için kullandığı ilacı tıslamanın alışılmadık bir yolunu buldu.
Yardımcı olan tek şey steroid kremlerdi, ancak sürekli olarak almak güvenli değildi. Bu yüzden, sadece egzamanın geri döndüğünü izlemek için biraz rahatlama döngülerinden geçti.
Ardından, 2017’de doktoru, şaşırtıcı derecede etkili yeni bir ilaç olan Dupixent’ten bahsetti.
Ancak yılda 36.000 dolara mal oluyordu ve sigortası da işe yaramıyordu.
Sonunda, ilaçla ilgili çalışmalara liderlik eden ve üretici Regeneron’dan örnekler alan Mount Sinai’deki Icahn Tıp Okulu’ndan Dr. Emma Guttman-Yassky’ye havale edildi. Onları Bay Levine’e sağlıyor.
Ama kliniği sadece kendi kendine ödeme yapıyor. Bay Levine iki haftada bir ofisini ziyaret eder, ziyaret için 325 dolar öder ve iğne olur – ilacın kendisi için herhangi bir ücret alınmaz. Egzaması kayboldu.
“Cildim artık lekesiz” dedi. “Bu bir mucize.”
Yine de ayda 650 dolar mı?
“Yılda 36.000 dolardan çok daha ucuz,” dedi.
47 yaşındaki Bayan Crawford’un 10.000 doları yok ve onu almanın hiçbir yolu yok. Geçen yıl imzalanan bir yasa, onun gibi Medicare hastalarının cepten harcamalarına yıllık 2.000 Dolarlık bir sınır getirecek – ancak 2025’e kadar değil. Bu fiyata bile, evinde para sıkıntısı var. O ve KOAH hastası olan kocası, travmatik bir beyin hasarı nedeniyle sakat kalan bir yeğeniyle birlikte Oliver Springs, Tenn.’de yaşıyor. Üçü de federal sakatlık ödemelerine güveniyor.
Bu yüzden Ağustos ayında GoFundMe’de bir itirazda bulundu. Bu makale yayınlandığında 20 dolar toplamıştı.
Bayan Crawford, tıbbi devada kalıcı bir ikilemle yüz yüze geldi. Bilimdeki ilerlemeler ve federal hükümet ve ilaç şirketlerinin muazzam yatırımları, tıbbın hemen hemen her alanında tedavi edilemez görünen kanserler, alerjiler, cilt hastalıkları, genetik rahatsızlıklar, nörolojik bozukluklar, obezite gibi rahatsızlıkları olan insanlar için umutları tamamen değiştirdi.
Obezite, manto hücreli lenfoma ve Alzheimer için yeni tedaviler geliştiren Eli Lilly and Company’nin baş bilim ve tıp yetkilisi Dr. Daniel Skovronsky, “Bu, ilaç keşfinin altın çağıdır” dedi.
Fiyatlar, günümüzde ilaçların doğal olarak maliyetli ve temel olarak farklı geliştirilme ve test edilme yöntemlerini yansıtmaktadır. Ancak, hayatını değiştiren yeni ilaçları karşılayamayan hastaların üzerindeki yükün kendisinin ve ilaç şirketlerinde çalışan diğerlerinin üzerinde ağır bir yük olduğunu söyledi.
Özel sigorta kullanan birçok kişi için, yenilikçi ilaçlar ulaşamayacağı bir yerde asılı duruyor. Medicare’in 2025 sınırı devreye girdiğinde bile – veya Uygun Fiyatlı Deva Yasası kapsamında sigorta alanlar için zaten mevcut olan 9.100 $’lık sınır – birçok kişi ilaçları karşılanamaz bulacaktır. Araştırmalar, çok sayıda hastanın 2.000 dolarlık ödemeyle karşı karşıya kaldıklarında reçetelerini terk ettiğini gösteriyor.
Uzmanlara göre, bir tedavinin işe yaradığına dair en belirgin işaret, zengin hastalar ile diğer herkes arasındaki sonuçlarda büyüyen uçurumdur. Bunun bir nedeni, mucize ilaçların fiyatları yüzbinlerce hatta milyonlarca dolara ulaştığında, birçok insanın sırf karşılayamayacakları için reçeteleri doldurmamasıdır.
Bu sorunları nicelleştiren verilerin temelinde, yaşamlarında büyük bir fark yaratabilecek pahalı ilaçlar için çaresizce tıslamanın bir yolunu bulmaya çalışan Bayan Crawford gibi hastalarla ilgili bireysel hikayeler yatıyor. Birkaçı, genellikle kısaca ve zayıf bir şekilde başarılı olurken, diğerleri başaramadı. Ve bu deneyimler sonuçlara yol açar – yalnızca seçilmiş birkaç kişiyi tedavi eder.
Pahalı Tedaviler
Daha önce inatçı olan hastalıkların tedavisinde yeni çağ, yüzyılın sonundan sonra araştırmacıların kanserleri ve diğer hastalıkları tedavi etmek için hedef alabilecekleri genleri bulmalarına olanak tanıyan büyük bilimsel sıçramalarla başladı. Bilim adamları bağışıklık sistemini kullanabilir veya baskılayabilir ve hatta tekrar tedavisi ile hastaların DNA’sını değiştirebilirler.
Eli Lilly’den Dr. Skovronsky, “Günümüzün ilaçları daha etkili çünkü hastalığın biyolojisini hedef alıyorlar” dedi ve çok az yan etkisi oldu.
Sedef hastalığı veya romatoid artrit gibi hastalıkları tedavi etmek için önceki ilaçları, bağışıklık sistemini kapatan ancak ciddi yan etkileri olan “künt aletler” olarak adlandırdı.
“Dünün ilaçları daha geniş bir popülasyonu tedavi etmede orta derecede etkiliydi” diye ekledi.
Ancak ortaya çıkan ilaçların çoğu kez üretilmesi son derece pahalıdır. Dr. Skovronsky, Lilly’de şirketin 2023’te ilaç araştırma ve geliştirmeye 8 milyar dolardan fazla harcayacağını söyledi.
Kanser Araştırmalarında Yeni Gelişmeler
5 karttan 1
Alanda ilerleme. Son yıllarda, araştırmalardaki gelişmeler kanserin tedavi şeklini değiştirdi. İşte bazı son güncellemeler:
Yumurtalık kanseri. Yumurtalık kanserinin çoğunlukla yumurtalıklardan değil, fallop tüplerinden kaynaklandığına dair kanıtlara dayanarak, Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği, genetik olarak yumurtalık kanseri için yüksek risk taşımayan kadınları bile – yani çoğu kadını – falloplarını yaptırmaya çağırıyor. çocuk sahibi olmayı bitirmiş ve yine de bir jinekolojik operasyon planlıyorlarsa tüpler ameliyatla alınır.
Meme kanseri. Yeni bir çalışma, tüm meme kanseri hastaları için ameliyatın her zaman gerekli olmayabileceğini düşündürmektedir. Erken aşamadaki küçük bir klinik araştırma, kemoterapiye oldukça iyi yanıt veren, dikkatle seçilmiş bir hasta grubunun ameliyatı tamamen atlayabileceğini buldu.
Kanser aşıları. Yüksek kanser riski taşıyan sağlıklı insanları koruyacak kanser aşıları uzun süredir sadece araştırmacıların önünde asılı kaldı. Ancak şimdi, hayvan verilerini teşvik etmek ve insan hastalarda ön çalışmalar yapmak bazı doktorları iyimser hissettiriyor.
rektum kanseri. Aynı ilacı, dostarlimab alan 18 rektum kanseri hastasının görüldüğü küçük bir deney, şaşırtıcı bir sonuç vermiş gibi görünüyor: Kanser, her bir katılımcıda yok oldu. Uzmanlar, bu çalışmanın tarihte bu tür sonuçlara ulaşan ilk çalışma olduğuna inanıyor.
“Bu paranın bir kısmı başarısızlıklara, bir kısmı temel araştırmalara, bir kısmı klinik deneylere ve bir kısmı da gerçekten işe yarayan ilaçlara gidiyor” dedi.
Yeni ilaçların araştırılması ve geliştirilmesinin maliyetli olmasının yanı sıra bazı tedaviler çok nadir hastalıkları olan birkaç hasta içindir ve bazıları, tekrar tedavisi gibi, bir kişinin ömrü boyunca değil, yalnızca bir kez kullanılır.
Günümüz ilaçlarının fiyatları tüm bu faktörleri yansıtmaktadır.
Tenn., Oliver Springs’den April Crawford, multipl sklerozunu yavaşlatabilecek bir ilaç için tıslamaya yardım etmesi için GoFundMe’ye başvurdu. Mavenclad adlı ilacın yıllık liste fiyatı 194.000 dolardır. Kredi… The New York Times için Jessica Tezak
Massachusetts’teki Brigham ve Kadın Hastanesi araştırmacıları, yeni bir ilacın medyan fiyatının 2008’de 2.100 dolardan 2021’de 180.000 dolar civarında olduğunu buldu.
Bu yüksek fiyatlar, tıbbi sonuçlarda ciddi bir servet uçurumunda bir faktördür. Johns Hopkins Üniversitesi’nde onkoloji ve epidemiyoloji profesörü olan Dr. Otis Brawley, zenginliği temsil eden üniversite eğitimi almış Amerikalılar için ölüm oranının yılda 100.000’de 90.9 olduğu kansere işaret ediyor. Lise ve altı eğitim düzeyine sahip olanlar için bu oran 247,3’tür.
Cepten çıkan maliyetler binlerce veya on binlerce dolara kadar çıkabilir. Çoğu zaman, ticari sağlık sigortasını karşılayabilenler veya bunu işverenleri aracılığıyla alabilenler bile, tıslamayı reddeden sigortacılarla karşılaşabilir. Diğer zamanlarda, bir sigortacı maliyetin bir kısmını öder, ancak yüksek ortak ödemeler, muafiyetler ve maliyet paylaşımı tedavileri çoğu kişi için ulaşılamaz hale getirir.
Bazı doktorlar, hastaların üzerindeki mali yüklerle ilgili endişelerle etkili tedaviler yazma sorumluluklarını dengeleme konusunda ıstırap çekiyor.
San Francisco’daki California Üniversitesi’nde rekonstrüktif ürolog olan ve bu konuyu inceleyen Dr. Benjamin Breyer, “Verdiğiniz devanın birisini iflas ettirebileceği ve bütün bir aileye zarar verebileceği fikri yıkıcı,” dedi.
Sorun, pahalı ilaçlar için her zaman tıslamayan Medicaid ve Medicare’i olanları da etkiliyor. Medicare Kısım D, çoğu 65 yaşından büyük olan yaklaşık 50 milyon Amerikalı için reçeteli ilaçlar için tıslamaya yardımcı oluyor. Federal veriler, Medicare hastalarının aldığı son derece pahalı ilaçların sayısının on yıldan kısa bir süre içinde üç kattan fazla arttığını gösteriyor. Belirli bir düzeyin altında geliri olan bazı kayıtlı kişiler sübvansiyon almaya hak kazanabilir. Enflasyon Azaltma Yasası, ilaç üreticilerinin enflasyon oranının üzerindeki fiyat artışlarını federal hükümete iade etmelerini gerektirse de, hastaları zaten yüksek olan fiyatlardan korumaz.
2020’de Medicare veri, programa yılda en az 70.000 ABD doları olan 150’den fazla markalı ilacı dahil etti – yaklaşık bir aile için ortalama hane geliri. 2013 yılında, fiyatları enflasyona göre ayarlayarak, bu tür sadece 40 ilaç vardı.
Günümüzün aşırı pahalı ilaçları arasında sadece Bayan Crawford’un ihtiyaç duyduğu multipl skleroz ilacı Mavenclad gibi yeni ilaçlar değil, aynı zamanda ilaç şirketlerinin son birkaç on yılda fiyatlarını artırdığı eski ilaçlar da var.
Bir örnek, kan kanserlerini tedavi eden Revlimid’dir. Etiket fiyatı, 2005 yılında ilk piyasaya sürüldüğü zamanki fiyatından üç kat daha yüksek.
Ticari olarak sigortalı hastalarda olduğu gibi, Medicare Kısım D’ye kaydolan kişiler bu toplam maliyetin bir kısmını karşılar – ancak etiket fiyatı arttıkça ceplerinden çıkan yük de artar. GoodRx tarafından yapılan bir araştırma, Revlimid alan Medicare hastalarının ortalama cepten maliyetlerinin 2021’de 17.000 dolardan fazla olduğunu buldu.
Pensilvanya Üniversitesi’nde tıp profesörü olan Jalpa Doshi, pahalı yeni ilaçlar için cepten yüksek maliyetlerin, ister Medicare’de ister özel sigortası olsun, birçok insanın reçeteleri doldurmamasına veya yeniden doldurmalarına yol açtığını bildirdi.
Dr. Doshi, hastaların prognozunu değiştirebilenler de dahil olmak üzere ağız kanseri ilaçları ile ilaçların cepten maliyetlerinin – ortak ödemeler, sigorta ve muafiyetler – ilaçların kullanımını nasıl etkilediğini inceledi. Reçete başına ödemesi 10 dolardan az olanların yüzde 10’u reçetelerini bıraktı. Ancak 2.000 dolardan fazlasını tıslamak zorunda kalanların yaklaşık yüzde 50’si bunu yaptı. İncelediği geniş hasta grubundan – yaklaşık 38.000 – birçoğunun ilk antikanser ilaçları için cepten maliyeti 500 doların üzerindeydi ve 10 kişiden birden fazlasının maliyeti 2.000 doların üzerindeydi.
Doshi, “Bu ölümcül bir kombinasyon – yüksek muafiyet, yüksek sigorta ve gerçekten pahalı bir ilaç gerektiren bir hastalık” dedi.
Medicare yararlanıcıları üzerinde yapılan ayrı bir araştırma, sübvansiyon almaya hak kazanmayan ve kanser, hepatit C ve bağışıklık sistemi bozukluklarını tedavi etmek için ilaçlar için yeni reçeteler verilen hastalar arasında yüzde 20’den yüzde 50’ye kadar yüksek seviyelerde reçete terki buldu.
Başka bir deyişle, hasta insanlar ceplerinden çok pahalıya mal olduğunda tedaviyi, hatta hayat kurtaran tedaviyi atlıyorlar.
‘Ayda 6.000 Bizi Mahveder’
Doshi, Medicare hastaları için ne kadar kötüyse, özel sigortası olan kişiler için daha da kötü, dedi.
Scott Matsuda ve eşi Jennifer Matsuda, Washington, Mountlake Terrace’daki evlerinde. Nadir görülen kronik lösemiyi hafifleten deneme ilacının aylık maliyeti 6.000 dolardı. “Ayda altı bin dolar bizi mahveder,” dedi. Kredi… The New York Times için Meron Tekie Menghistab
Üyeleri Medicare’i hak edecek yaşta olmayan hanelerde, yalnız yaşayan yaklaşık üç kişiden birinin ve yaklaşık beş aileden birinin cepten harcamalar için 1.000 $’ı bile karşılayacak kadar parası olmadığını kaydetti.
Çaresizce ilaçlar için tıslamanın bir yolunu arayan Bayan Crawford gibi binlerce kişi GoFundMe’ye döndü. Ancak Dr. Bryer, çoğu kişinin yeterince bağış alamadığını belirtti.
Bir çalışmada, Dr. Breyer ve meslektaşları, dönüştürücü ama pahalı tedavileri olan bir hastalık olan böbrek kanseri olan kişilerin GoFundMe deneyimlerini incelediler. Web sitesindeki medyan hedef 10.000 dolardı. Sadece yüzde 8’i hedefine ulaştı ve toplanan medyan miktar 1.450 dolardı.
Sonra formülerler konusu var – bir sigortacının tıslayacağı ilaçların listesi. Bir ilaç bir formülerde yoksa, hastalar tam fiyatını tıslamalı veya varsa, neredeyse aynı derecede işe yaramayabilir başka bir ilaçla değiştirmelidir. Hastalar ayrıca sigorta şirketinin kararına itiraz edebilir veya bir şirketin hasta destek programına başvurabilir.
Nadir görülen bir kronik lösemi türü olan miyelofibrozu tedavi etmek için doktoru ona yeni bir ilaç verdiğinde, Scott Matsuda formüler sorunla sarsıldı. Yıllarca, ilaç geliştirilmeden önce sigortası, hastalığının seyrini çok az yavaşlatan ve ciddi ağız yaraları gibi zor yan etkilere neden olan bir kemoterapi ilaçları kokteyli için ödeme yaptı.
Ardından, hastalığını önemli ölçüde yavaşlatan bir hap olan Jakafi’nin klinik denemesine girdi. Herhangi bir yan etki fark etmedi.
Bay Matsuda, “Harikaydı,” dedi. “Gerçekten mutluydum.”
Üç ay sonra deneme sona erdi ve FDA, Jakafi’yi onayladı. Hayatını kurtaran günlük haplar ayda 6.000 dolara mal oluyordu ama Jakafi, sigortacısının formülünde yoktu.
Bay Matsuda, “Afalladık,” dedi. O ve eşi Jennifer’ın Seattle yakınlarında bir fotoğrafçılık işi var ama bu fiyat onların çok ötesindeydi.
Bay Matsuda, “Biz tam anlamıyla orta sınıfız,” dedi. “Bütün faturalarımızı tıslıyoruz. İyi bir kredi notumuz var. Ayda altı bin bizi mahveder.”
Birkaç ay ilaçsız kaldı ama sonunda kemoterapi kokteyline geri döndü, lösemisinin istikrarlı ilerlemesine ek olarak yorgunluk, ıstırap verici kemik ağrısı, mide bulantısı ve ağız yaraları çekti.
Tıbbi faturaları ezen insanlara yardım eden PAN Vakfı’na başvurmasını öneren onkoloğu tarafından kurtarıldı.
Vakfın Baş Savunuculuk ve Katılım Sorumlusu Amy Niles, PAN Vakfı’nın federal yoksulluk seviyesinin yaklaşık 4 ila 5 katı yıllık geliri olan hastalara yardım ettiğini söyledi. Bu hastaların, “genellikle yüksek geliri olmayan, çatlaklardan düşen insanlar” olduğunu söyledi. Bireyler, hayır kurumları ve ilaç şirketleri tarafından desteklenen ve kendi ilaçları için tıslamak için değil genel bir programa bağışta bulunan vakıf yılda yüz milyonlarca dolar topluyor ve yaklaşık 70 hastalıktan herhangi birine sahip insanlara yardım ediyor. Ancak ihtiyaç o kadar büyük ki, Bayan Niles, “sadece yüzeyi çiziyoruz” dedi.
Hastalar, ilaç faturalarıyla ilgili yardım bulmak için her yolu denediklerini söylüyor.
Bayan Powell, ilaçları için tıslamak için yamalar halindeki vakıf fonlarına daha ne kadar dayanabileceği konusunda endişeleniyor. “İnsanlar senin neler yaşadığını bilmiyor,” dedi. Kredi… The New York Times için Alisha Jucevic
69 yaşındaki Joan Powell’ın miyelodisplastik sendromu var. Vakıf aradığını ve hibe üstüne hibe başvurusunda bulunduğunu, çünkü yılda 196.303 dolara mal olan Reblozyl reçetesi için tıslamanın başka yolu olmadığını söyledi. Fiyatın çoğunu karşılayan Medicare’de olduğunu söyledi, ancak yıllık 8.925 $ muafiyetle kaldı. Yıllık Sosyal Güvenlik geliri ve eskiden çalıştığı bir şirketten aldığı emekli maaşı 36.000 $’ı buluyor. Çalışamıyor.
Şimdiye kadar, vakıf hibelerini bir araya getirmeyi başardı, ancak bunu ne kadar sürdürebileceği konusunda endişeleniyor.
“İnsanlar senin neler yaşadığını bilmiyor,” dedi. “Çok düşünürsen depresyona girersin.”
Doktorlar, sigorta şirketlerine yapılan itirazlarda yardımcı olmaya çalıştıklarını, ancak her zaman başarılı olamadıklarını söylüyor.
Stanford Medicine’de bir alerji uzmanı olan Dr. Kari Nadeau, şiddetli alerjileri ve şekil bozucu egzamayı tedavi etmek için gerçekten etkili ilaçların ortaya çıkmasının acı tatlı olduğunu söyledi.
“Artık dünya benim için umut ve vaatlerle dolu” dedi. “Bir hastaya biyolojik verebilirim ve kelimenin tam anlamıyla cildinin gözlerimin önünde iyileştiğini görebilirim.”
Ancak, sigortacıları bu ilaçlardan bazılarını tıslamaya ikna etmek için telefonda saatler harcadı ve karışık bir başarı elde etti. Ve onun hastaları, onun gibi bir uzman aramak için kaynakları olan birkaç kişiden biri.
Queens College’dan emekli bir sosyoloji profesörü olan Harry Levine, tedavi edilmediğinde vücudunun çoğunu kaplayan atopik dermatit veya egzama için kullandığı ilacı tıslamanın alışılmadık bir yolunu buldu.
Yardımcı olan tek şey steroid kremlerdi, ancak sürekli olarak almak güvenli değildi. Bu yüzden, sadece egzamanın geri döndüğünü izlemek için biraz rahatlama döngülerinden geçti.
Ardından, 2017’de doktoru, şaşırtıcı derecede etkili yeni bir ilaç olan Dupixent’ten bahsetti.
Ancak yılda 36.000 dolara mal oluyordu ve sigortası da işe yaramıyordu.
Sonunda, ilaçla ilgili çalışmalara liderlik eden ve üretici Regeneron’dan örnekler alan Mount Sinai’deki Icahn Tıp Okulu’ndan Dr. Emma Guttman-Yassky’ye havale edildi. Onları Bay Levine’e sağlıyor.
Ama kliniği sadece kendi kendine ödeme yapıyor. Bay Levine iki haftada bir ofisini ziyaret eder, ziyaret için 325 dolar öder ve iğne olur – ilacın kendisi için herhangi bir ücret alınmaz. Egzaması kayboldu.
“Cildim artık lekesiz” dedi. “Bu bir mucize.”
Yine de ayda 650 dolar mı?
“Yılda 36.000 dolardan çok daha ucuz,” dedi.